Er op tijd bij zijn kan nieuwe 'Brandons' voorkomen

Natuurlijk is het zo dat situaties als die van Brandon niet voor moeten komen. Het  spreekt ook vanzelf dat we tot het uiterste moeten gaan om te zorgen dat het niet zo ver komt en – als dat helaas toch is gebeurd – we alles op alles moeten zetten om de situatie weer ten goede te keren.  Want dat kan, al is het niet eenvoudig en vraagt het veel tijd en gezamenlijke inspanning.  We moeten echter niet de illusie hebben dat we er voor kunnen zorgen dat er in de langdurige zorg nooit meer mensen zullen worden vastgezet, afgezonderd, gesepareerd of anderszins gedwongen tot dingen die zij (en wij ook) niet willen. Het gaat bijvoorbeeld vaak om mensen met  heftige agressie-uitbarstingen,  mensen die zeer onberekenbaar zijn, mensen die langdurig gillen, intimideren of dreigen met geweld, of mensen met seksueel  grensoverschrijdend gedrag.  Mensen waarvoor zorgverleners  soms bang zijn, om nog maar te zwijgen over de andere - vaak ook heel kwetsbare  - cliënten of patiënten in hun omgeving. 

De kunst is om te voorkomen dat de angst voor het moeilijke gedrag gaat regeren. Als dat gebeurt raken zorgverleners en cliënten met elkaar in een zich steeds versterkende, neerwaartse spiraal.  De medewerkers van het Centrum van Consultatie en Expertise (CCE) en de deskundigen die dit centrum inschakelt, weten als geen ander, hoe lastig het is om die neerwaartse spiraal om te keren.  Dwangmaatregelen eenvoudigweg  verbieden, terwijl medewerkers bang zijn en zich machteloos voelen, gaat natuurlijk niet helpen. Dan vertrekken de medewerkers, en een groot personeelsverloop maakt de situatie er niet beter op. CCE-medewerkers en -deskundigen weten ook dat, als het eenmaal met veel gezamenlijke inspanning is gelukt om dwangmaatregelen af te bouwen,  het minstens zo moeilijk is om de verbeterde situatie te behouden en te zorgen dat er geen terugval meer plaatsvindt.   

Bij de zorg voor mensen met dergelijk ernstig probleemgedrag zijn vaak veel begeleiders betrokken.  Het is uitermate belangrijk dat er ook voor hen heel goed wordt gezorgd. Ze moeten de kans krijgen zich voortdurend bij te scholen en ondersteuning  krijgen in de omgang met deze moeilijke cliënten.  Als het toch misgaat en er klappen vallen, moet er goede, professionele nazorg zijn. Er moet erkenning en waardering zijn voor wat begeleiders (proberen) te doen,  bij het management van de instelling, maar ook in de maatschappij.  Het management moet alles op alles zetten om de juiste voorwaarden te scheppen om de goede zorg te verlenen. Het management moet ook  een heldere visie hebben op wat goede zorg is voor deze categorie cliënten. Daar zijn in de praktijk goede voorbeelden van. Er moet ook nauw samengewerkt worden met ouders en andere voor de cliënt belangrijke betrokkenen. 

Dan nog kan het opnieuw misgaan. Reorganisaties en fusies die veel aandacht vragen,  noodgedwongen verhuizingen naar een andere locatie, vaste en ervaren medewerkers die tegelijk ziek worden, met  zwangerschapsverlof gaan of een andere baan vinden, waardoor met invalkrachten moet worden gewerkt die nog niet zo veel ervaring hebben in de zorginstelling. Het gaat om een kwetsbaar evenwicht. De mensen waarover het hier gaat, leggen per definitie de zwakke punten van een zorginstelling bloot.  

Sinds het ontstaan van het CCE naar aanleiding van de affaire rond Jolanda Venema, nu bijna 22 jaar geleden, is er in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking al veel verbeterd. Maar hier en daar zal het mis blijven gaan. Ook in de psychiatrie en in de verpleging, verzorging en thuiszorg zijn er mensen met extreem moeilijk gedrag  waarbij dwang- en drangmaatregelen worden toegepast.  Dezelfde mechanismen als hierboven omschreven spelen daarbij een rol. Het is van belang dat zorginstellingen en cliëntvertegenwoordigers in deze sectoren het CCE (tijdig) weten te vinden.Het werk van het CCE blijft nodig. Het accent zal daarbij wel zoveel mogelijk moeten liggen op preventie van dergelijke vastgelopen situaties als die van Brandon.

Het CCE ziet daarom graag dat cliënten tijdig worden aangemeld. Vaak ontstaat het problematische gedrag bij kinderen met beperkingen en/of autisme al in de vroege kindertijd. Dan is er met vereende krachten nog het meeste resultaat te behalen. 

Ook vraagt het CCE zorginstellingen al contact met het CCE te zoeken op het moment dat men geen andere mogelijkheden meer lijkt te zien dan het gebruiken van dwangmaatregelen. Ouders en instellingen kunnen altijd telefonisch contact opnemen om te bespreken of het CCE iets voor hen kan betekenen. 

Alice Padmos

orthopedagoog en regiodirecteur Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)

Lees ook Rol CCE bij zeer complexe zorgvragen als cliënt 's Heeren Loo