‘Impact van zelfverwondend gedrag is enorm groot’

Bert HenderikseMet het project over zelfverwondend gedrag wil het CCE een goede praktische aanpak van onderzoek en interventie bij ernstig en aanhoudend zelfverwondend gedrag verder verspreiden. Ervaringen die we hiermee opdoen, willen we benutten om de eerder beschreven good practice te verbeteren en te herschrijven.

 

Projectleider Bert Henderikse: ‘Ernstig zelfverwondend gedrag bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking is een veel voorkomend probleem. Bij consultaties komen we het regelmatig tegen, vaak vormt het een onderdeel van een soort conglomeraat van als problematisch ervaren gedrag.

 

Het komt bijvoorbeeld voor in samenhang met agressie en destructief gedrag. Omdat dit gedrag enorme impact heeft op de cliënt en zijn omgeving, besteedt het CCE er veel aandacht aan.’


Het project moet eind 2016 resulteren in een nieuwe handreiking voor AVG’s, psychiaters, psychologen en orthopedagogen.

 

Veel impact op persoon en omgeving

‘Zelfverwondend gedrag komt voor bij een relatief grote groep mensen’, vertelt Bert Henderikse. ‘Hoe lager het cognitieve niveau, hoe vaker dit gedrag voorkomt. Zeker als er sprake is van comorbiditeit, zoals een combinatie van verstandelijke beperking en autisme spectrum stoornis. Ook kwalitatief gaat het om een substantieel probleem, zo blijkt iedere keer weer uit ervaring. De impact van ernstig zelfverwondend gedrag is enorm groot op de persoon zelf. Denk maar aan de fysieke gevaren, bijvoorbeeld iemand die zichzelf slaat en daardoor het zicht in één oog verliest.

 

De gevolgen van het gedrag zijn ook zeer bepalend voor de kwaliteit van leven van de persoon en voor ontwikkelingsmogelijkheden. Wat bijvoorbeeld te denken van een vrouw van drieënveertig, die vanaf haar puberteit bijna 24 uur per etmaal vastgebonden in bed ligt om ernstige zelfverwonding te voorkomen? Maar het gedrag heeft ook veel effect op de omgeving van die persoon, zoals ouders en zorgprofessionals. Reken maar dat het niet meevalt als je er elke dag mee geconfronteerd wordt. Dat is voor buitenstaanders haast niet voor te stellen. Het slaan op een hoofd, dag in dag uit, dat geluid en de schade die ontstaat.

 

Ik denk weleens dat de impact op de omgeving soms zelfs groter is dan bij agressie. Dat heeft alles te maken met de aanhoudendheid en complexiteit van het gedrag. Zo is het gemakkelijker om tussen een agressieve persoon en het slachtoffer te komen. Maar voorkom als persoon maar eens dat iemand zichzelf verwondt. Het zelfverwondend gedrag is vaak zeer hardnekkig, het heeft geen voorspelbaar beloop en er is vaak sprake van recidive. Dat alles kan betrokkenen een enorm schuldgevoel, een gevoel van falen en frustratie geven. Begeleiders of ouders vragen zich af: ”Waarom kan ik dit niet stoppen? Wat doe ik fout?”.’

 

In 2011 gaf het CCE al de publicatie ‘Zelfverwondend gedrag aan banden’ uit. Vanwege voortschrijdend inzicht is er alle aanleiding voor een herziening van de kennis en een vervolg op dit onderwerp.

 

Dilemma in de praktijk

Bij een complex onderwerp als zelfverwondend gedrag krijg je automatisch met een aantal dilemma’s te maken. Bert Henderikse: ‘Een voorbeeld: er is nooit één onderliggende factor die het gedrag veroorzaakt. Verbetering van de situatie vraagt om een multidisciplinaire benadering en dat is intensief en tijdrovend. Het dilemma waar je dan op een bepaald moment tegenaan loopt is: “al die kosten, al die tijd: is dat het wel waard, moet je daar wel zoveel in investeren?”.’

 

Bert is daar stellig over: ‘Het antwoord is: ja, dat moet en wel om menselijke redenen. Vanwege de impact op de cliënt zelf, zijn familie, begeleiders, etc. En er zijn ook financiële redenen: structureel aandacht besteden aan zelfverwondend gedrag loont op de langere termijn. Een intensieve benadering verschaft een goede basis voor verbetering en maakt het mogelijk om de vinger aan de pols te houden. Wanneer na verloop van tijd de aandacht wegzakt, kan het gedrag weer de kop opsteken. Met een structurele aanpak kun je de kans op terugval verkleinen. Dat vraagt om een goede overdracht aan nieuwe behandelaars.

 

Maar er zijn ook professionele redenen. Een voortdurende vergelijking van casussen, die goed onderbouwd zijn aangepakt, kan ons verder brengen in onze kennis en begrip. Bovendien kunnen we zo een bijdrage leveren aan de verkleining van de kloof tussen wetenschap en praktijk. Bovendien is dit type aanpak ook te gebruiken bij andere vormen van ernstig en hardnekkig probleemgedrag. Iedere keer kijk je weer opnieuw: wat houdt het gedrag in stand, wat versterkt het, is de aanpak voldoende afgestemd op deze persoon en deze context, zijn we wel alert genoeg, zijn de begeleiders nog voldoende op de hoogte, etc.’

 

Handreiking voor professionals

Op de vraag wat de meerwaarde is van dit expertiseproject antwoordt Bert Henderikse: ‘We willen professionals een praktische handreiking geven. En dan van hen – en sámen met hen! -leren wanneer ze die handreiking ook echt in de praktijk brengen. Zo willen we een bijdrage leveren aan een betere praktijk met minder zelfverwondend gedrag.’

 

Uit de manier waarop Bert Henderikse vertelt, spreekt een grote betrokkenheid bij het onderwerp. Hij licht dat toe: ‘Dat ik hier zit, gezond en wel, is een kwestie van puur toeval. Er had maar iets in mijn ontwikkeling voor mijn geboorte fout hoeven gaan en zelfverwondend gedrag had ook mij kunnen overkomen. Hoe anders zou mijn leven verlopen zijn! Ik denk aan het leven van de eerder genoemde vrouw van 43. Als ik dan een gedragskundige hoor zeggen, dat zij geen tijd heeft voor een dergelijke intensieve aanpak, dan vraag ik mij af wat er menselijk gezien belangrijker en professioneel gezien uitdagender is dan ernstig zelfverwondend gedrag.

 

Overigens is de betrokkenheid van professionals in het algemeen enorm groot. Een dergelijk geluid vat ik dan ook vooral op als een uiting van systeemproblematiek. Hoe positioneren wij professionals en welke taken worden zij geacht te vervullen als zij geen tijd hebben om interdisciplinair aan zelfverwondend gedrag te werken?! Als de handreiking iets kan betekenen voor de mensen met dit gedrag, dan vind ik dat het project zijn waarde heeft bewezen.’

 

Geïntegreerd en ‘evidence based’

De werkwijze bij zelfverwondend gedrag vraagt om een geïntegreerde benadering, aldus Bert Henderikse. ‘De aanpak van probleemgedrag is een gezamenlijke onderneming, tenminste van AVG's, gedragskundigen en psychiaters. Daarnaast  zal het onderwerp ‘evidence based’ nadrukkelijk aandacht krijgen. Dé beste benadering van zelfverwondend gedrag bestaat niet, maar je moet niet met je rug gaan staan naar de ontwikkelingen in dat opzicht. Hoe je dat doet, gaan we beschrijven in de nieuwe handreiking. Bij elk van de besproken interventies staat of er onderzoek is gedaan en wat daarvan de uitkomst is. Dat wordt dan weer gekoppeld aan literatuuronderzoek en praktijkervaringen.’ Het nieuwe boek zal naar verwachting eind 2016 verschijnen.

 

Op zoek naar goede balans

Bert: ‘We zoeken naar een goede balans tussen enerzijds het gebruiken van effectonderzoek, richtlijnen en protocollen, ed. en anderzijds het kijken met open praktische  blik en creativiteit. Maar steeds is daar de rationaliteit als basis: Doe het gedegen, transparant, met open oog, wees creatief, praat met elkaar, gebruik tijd en ruimte, leun steeds weer achterover om te reflecteren met de bedoeling om te handelen of daarvan juist af te zien!


Voor het schrijven van de nieuwe handreiking vragen we auteurs die oog hebben voor vakmanschap en wetenschappelijke inzichten en ook oog hebben voor het feit dat de complexe praktijk meer vraagt dan uitsluitend een wetenschappelijk gefundeerde benadering. Bij een interventie spelen belevingen en normatieve opvattingen altijd een rol.

 

Voor Bert Henderikse is het project geslaagd als er aantoonbaar een cliënt is die zichzelf veel minder verwondt. ‘En ook als mensen uit de praktijk (familie, professionals) zeggen "deze benadering heeft zin ondanks de inspanningen die we moeten verrichten". Verder hoop ik dat het project er toe leidt dat professionals met elkaar in gesprek gaan over het onderwerp. Niet alleen over zelfverwondend gedrag, maar ook over de werkwijze bij andere vormen van probleemgedrag. Die hoop heb ik ook in ons boek uit 2011 uitgesproken. Een dergelijk gesprek kan naar mijn smaak nog beter van de grond komen, ondanks de pogingen die daartoe – ook door het CCE - zijn ondernomen. Ons nieuwe boek kan daar hopelijk een bijdrage aan leveren.’


Naar overzicht