'Een beter leven voor mijn broer'

Astrid de Boer xAstrid de Boer, zus van Sander, over de proeftuinen Meerzorg 2.0*

 

Astrids broer is nu 39 en woont sinds zijn dertiende bij Swetterhage (Gemiva). ‘We hebben een lange geschiedenis met hem achter de rug, maar dat is in de praktijk vaak onderbelicht. Zorgprofessionals zien hoe hij nu is, maar zijn levensverhaal kennen ze niet. Ik heb een fotopresentatie gegeven van mijn broer, om de mens achter de cliënt te laten zien.’

 

Het klinkt zo logisch. Natuurlijk zit er een mens ‘achter’ de cliënt. Astrid heeft toch ervaren dat haar presentatie tijdens een  van bijeenkomsten van de proeftuin voor veel mensen een eye opener was. ‘Ik heb foto’s laten zien van zijn hele geschiedenis. En die gaat langer terug dan zijn periode in de instelling. Mijn broer was een heel schattig jongetje. Ook begeleiders die hem al jaren kennen, keken vertederd naar zijn foto’s. In de dagelijkse praktijk is dat hele verhaal lang niet altijd in beeld. De focus ligt dan vaak erg op zijn probleemgedrag en beperkingen.’

 

‘Mijn broer heeft autisme en een lichte verstandelijke beperking. Sander woont al 26 jaar in Swetterhage. Eerst leefde hij in een woning met andere kinderen met autisme. Dat ging een periode goed, maar toen kreeg hij een ernstige depressie, en die is niet meteen geconstateerd. Uiteindelijk is het gelukt om hem daaruit te krijgen. Toch is hij steeds verder afgegleden, en hij is niet meer zoals hij thuis was.’

 

Nieuwe begeleidingsstijl

De proeftuin meerzorg bij Gemiva bracht veel verandering voor Sander, Astrid en haar familie. ‘De orthopedagoog, persoonlijk begeleider en het locatiehoofd kwamen met het idee om met Sander te gaan werken op basis van de principes van Triple C. Mijn broer woont in een eigen appartement met een-op-een-begeleiding. Zijn hele leven was daarop gebaseerd. Als familie dachten we dus: “Wat gaat er nu weer gebeuren?”. Het ging toen heel slecht met hem en hij verwondde zichzelf. Er is veel over begeleidingsstijlen gesproken, en ook veel geprobeerd. Sommige dingen werken, andere niet. Hij is een complex persoon, het is ook niet makkelijk om met hem om te gaan.’

 

‘Triple C is een begeleidingsstijl die niet op gedrag focust, maar op het herstel van het gewone leven. Het is gericht op samen dingen doen. De afgelopen jaren waren daarentegen vooral gefixeerd op zijn angst en beperkingen. In Sanders leven is best veel veranderd. Hij leefde geïsoleerd op zijn eigen kamer met een begeleider. Nu is hij uit zijn isolement gehaald, heeft hij nuttige dagbesteding en er wordt veel meer met hem ondernomen. Hij eet met de groep en ze gaan samen koffiedrinken. Hij gaat naar een zorgboerderij, waar hij allerlei klusjes doet zoals hout hakken en kippen verzorgen. Of hij nu zin heeft of niet, hij gaat daar naar toe en doet zijn taken net zoals ieder ander. Hij heeft dus een normaal dagelijks leven gekregen. Ik krijg nu soms appjes met foto’s waarbij ze met zijn allen op het terras zitten!’

‘Natuurlijk heeft mijn broer ook zijn terugvallen, en dan kan hij zichzelf verwonden. Ze blijven toch doorgaan met het werk op de zorgboerderij. Het lijkt echt de goede kant op te gaan. We merken ook dat dit voor hem veel leuker is: een normaal leven. In september gaat hij voor het eerst in jaren op vakantie. Dat kon vroeger niet omdat hij zo ver teruggetrokken was in zijn autisme.’

 

Contact tussen begeleiding en familie

Goed contact met de familie is een belangrijk uitgangspunt in de proeftuinen. Ook bij Triple C is dat contact van groot belang. Astrid vertelt: ‘Wij hebben altijd goed contact gehad met begeleiders, en zijn met hen in gesprek en discussie gegaan. Met de een ging dat beter dan met de andere. In zoveel jaren heb je een hele geschiedenis opgebouwd. En natuurlijk ook heel veel begeleiders meegemaakt. Het is logisch dat begeleiders veranderen, maar zeker voor mensen met autisme is dat erg moeilijk. Dat wilde ik ook met die presentatie laten zien. Het lijkt de goede kant op te gaan, maar we zijn kritisch en blijven dat. In mijn presentatie wilde ik laten zien hoe Sander vroeger thuis was. Hij was toen beter dan hij nu is. Mijn droom heb ik uitgesproken: Ik hoop dat ik mijn oude Sander terug krijg. Dat het leven voor hem een stukje leuker wordt. En dat lijkt hiermee te gebeuren. Het was echt een heel inspirerende bijeenkomst voor mij.’

 

Ook Tineke Prins, locatiemanager, wil de familie veel meer betrekken. Astrid: ‘We zijn ook heel betrokken, maar dat hebben we ook opgeëist. Het klinkt heel normaal, maar het wordt wel eens vergeten. Ik denk dat de familie achter de plannen moet staan die Swetterhage met hun familielid heeft. Ik heb gemerkt dat zo lang wij betrokken zijn en de dialoog aan gaan, dat ook positief werkt voor Sander.’

 

Hoopvol gestemd

Krijg ik mijn oude Sander terug? Dat denk ik niet. Dat heeft te maken met hoe zijn geschiedenis is verlopen. Deels persoonlijkheid, deels zijn beperking, deels wat er gebeurd is. Maar ik ben wel hoopvol gestemd over deze nieuwe werkwijze. Ik hoop dat de zorgverleners de ruimte blijven krijgen om deze manier voort te zetten, ook financieel. Dat er ruimte blijft bestaan om creatief om te gaan met de financiën. Zodat een vakantie mogelijk is of een uitje naar een dierentuin. Nu krijgt mijn broer de regelmaat die hij heel erg nodig heeft, maar daarnaast ook leuke dingen. Dat was de laatste jaren niet erg aan de orde. Zijn leven was zo veilig mogelijk gemaakt, maar ook heel erg beperkt in bewegingsvrijheid. Nu is er een dagelijks leven, waar zijn probleemgedrag gewoon bij hoort.

 

Op dit moment heeft Sander nog een-op-een-begeleiding nodig. ‘Maar niet altijd, af en toe zijn er wat andere cliënten bij. Daar moet hij wel aan wennen. Mijn moeder en ik zijn positief gestemd. En de betrokkenheid van de begeleiding, die is enorm! Het zijn gemotiveerde mensen die er echt wat van willen maken. Tineke Prins is heel vastberaden om het voor iedereen te laten werken en dat bewonder ik heel erg. Het valt of staat met de begeleider. Dus ze moeten voorlopig allemaal blijven!'

 

Dit is deel 4 van een serie interviews.

Lees ook:

Deel 1: Nieuwe stippen op de horizon
Deel 2: 'Proeftuinen bieden ruimte om meerzorg anders vorm te geven'
Deel 3: 'Heel ons team doet mee aan de proeftuin' 

 

===============================================================

 

* Meerzorg 2.0?
Meerzorg 2.0 is het initiatief van CCE, VGN en ZN om meerzorg verder te ontwikkelen. Meerzorg levert een belangrijke bijdrage aan goede zorg voor cliënten met ernstig probleemgedrag voor wie de reguliere bekostiging onvoldoende is. Samen willen we tot een nieuwe aanpak komen waarin de focus ligt op verbeteren van de kwaliteit van zorg voor deze cliënten. Deze aanpak komt tot stand via tien proeftuinen waarin zorgaanbieders, zorgkantoren, cliëntvertegenwoordigers en het CCE nauw met elkaar samenwerken.

 

In de proeftuinen maken we ruimte voor ontwikkeling van perspectief en kwaliteit van de zorg. Daarvoor moeten we elkaar blijvend uitdagen, bevragen en prikkelen. Essentieel is de dialoog tussen professionals onderling, maar ook mét familie of andere vertegenwoordigers van de cliënt. Cliënten in hun context zijn het uitgangspunt. De context zien we in de breedste zin van het woord: van de competenties van begeleiders tot  aan organisatiecultuur. Deelnemers komen zo tot waardevolle reflecties en inzichten. Hieruit  formuleren we verbeterpunten. Door regelmatig de dialoog op te zoeken ontstaat er een cyclus van verbetering.

Voordat het zover is, vragen de proeftuinen een andere rolinvulling van betrokken partijen en een gezamenlijk commitment aan continue verbetering van kwaliteit.  Om tot een nieuwe werkwijze te komen, moet een  proces doorlopen worden waarin men gezamenlijk optrekt en reflecteert.

 

In deze serie interviews bieden we een inkijkje in het proces van de proeftuinen in deze nog prille fase. Wat zijn ieders ervaringen, welke vraagstukken zijn er en welke ideeën en oplossingen komen er. De geïnterviewde participeert in één van de tien proeftuinen vanuit een zorgaanbieder, zorgkantoor, het CCE of als cliëntvertegenwoordiger.

 


Naar overzicht