'Mijn vader is opgebloeid'

Op zoek naar een passende plek in de ouderenzorg

 

Hij kreeg aanvankelijk de diagnose dementie, maar na verder onderzoek bleek ook autisme een rol te spelen. Toen volgde een flinke zoektocht naar een passende woonplek voor Bert Raaijmakers* (89). Die zoektocht laat een leemte in het zorgaanbod voor ouderen zien: autistische ouderen kunnen (nu nog) nergens terecht.

 

 

‘Mijn vader is altijd “anders” geweest’, vertelt Halina, een van Berts dochters. ‘Hij is een echte kunstenaar: hij schildert en beeldhouwt. Drie maanden per jaar bracht hij door in zijn atelier in de bergen in Frankrijk. Hij heeft een originele kijk op veel onderwerpen, springt van de hak op de tak als hij iets vertelt en legt vaak vreemde verbanden. Mijn vader deed altijd wat hij wilde. Inlevingsvermogen heeft hij weinig. Je voerde bijvoorbeeld nooit echt een gesprek met hem; hij vertelde jou een verhaal en je hoefde alleen maar te luisteren.’

 

Diagnose dementie

Bert Raaijmakers kwam door een ongeluk terecht in een ziekenhuis in Frankrijk en later in België. In beide ziekenhuizen stelden de artsen vast dat Bert dement was. Zo kwam hij uiteindelijk in een verpleeghuis op een gesloten afdeling voor zwaar demente mensen, in het zuiden van het land. Daar leek hij helemaal niet op zijn plek. Halina: ‘Dat vond ik, maar dat zei de afdelingsarts ook. Mijn vader leek bang voor de andere bewoners en hij paste er niet. Hij schreef bijvoorbeeld allemaal brieven en speelde viool. Vrij ongewoon voor die afdeling.

 

Ik heb steeds twijfels gehad bij de diagnose dementie. Het proces bij mijn vader verliep heel anders dan bij mijn moeder. Bij mijn vader herkenden we niet de typische dementieverschijnselen zoals bij onze moeder. En mijn vader was eigenlijk niet zo anders dan hij altijd al was geweest. Je moest altijd al puzzelen als hij een verhaal vertelde.’

 

Moeilijke tijd

‘Vanuit het verpleeghuis ging mijn vader naar een observatieafdeling van een GGZ-instelling. Daar hielden de artsen in eerste instantie vast aan de diagnose dementie. Mijn vader kon bijvoorbeeld geen klok tekenen en wist de namen van zijn kleinkinderen niet. Maar zo is hij altijd al geweest; wat hem niet direct interesseert, doet hij niet en weet hij niet. In die periode werd ook autisme als mogelijke diagnose genoemd.

 

In deze periode kwam ik in contact met het CCE. De CCE-consulenten hebben de diagnose autisme bevestigd en een woonprofiel voor mijn vader gemaakt, op basis van zijn zorgbehoeften.

 

Vervolgens heb ik met dit woonprofiel een geschikte woonplek voor mijn vader gezocht. In een instelling wonen leek toch het beste voor mijn vader. De kans op ongelukken of verwaarlozing was namelijk groot: hij zorgde niet goed voor zichzelf, kon niet goed met gas omgaan en zou kunnen verdwalen. Niet voor niets was hij in die tijd met een rechterlijke machtiging (RM) in de GGZ opgenomen. Mijn zoektocht leverde niets op; er zijn alleen woonplekken voor mensen met autisme tot 35, 40 jaar.

 

Uiteindelijk vond ik een kleinschalige woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking. De leiding ervan gaf aan dat zij ervaring hadden in het begeleiden van mensen met autisme, en mijn vader mocht er komen wonen. Het echtpaar dat voor de woonvorm verantwoordelijk was en mijn vader matchten echter niet. Over en weer begrepen zij elkaar niet. Mijn vader woonde er vijf maanden, maar kon niet aarden. Het CCE bood aan een casemanager, Marca de Bruin, in te schakelen om het echtpaar te ondersteunen bij het bieden van de geschikte begeleidingsstijl voor mijn vader.’

 

Naar huis?

Marca de Bruin, casemanager bij het CCE, is pedagoge en verpleegkundige. Ze is gespecialiseerd in autisme, gedragsproblematiek en systemisch werk. ‘Alles rond Halina’s vader zat muurvast’, vertelt ze. ‘Ik sprak met het beheerdersechtpaar en merkte dat ze Halina’s vader niet begrepen en dat er geen ruimte was om daarin verandering te brengen. Toen ik met hen sprak, bleek dat ze eigenlijk al hadden besloten dat Halina’s vader niet kon blijven. Later ontmoette ik Halina’s vader persoonlijk. Dat was bijzonder: hij speelde viool en liet een prachtig beeldhouwwerk zien. Er was een goed gesprek mogelijk.

 

Ook sprak ik één keer uitgebreid met Halina. Na flink doorvragen gaf ze toen aan dat haar vader eigenlijk thuis het beste af zou zijn. Halina zag dat haar vader rust en ruimte nodig heeft en een zekere voorspelbaarheid. In een groep wonen is niets voor hem. Maar de risico’s van thuis wonen waren erg groot. Daarover hebben we toen gesproken, en uiteindelijk hebben Halina en haar zus besloten om toch in te zetten op terugkeer naar huis.’

 

Opgebloeid

Die terugkeer was binnen een week geregeld; sinds november 2011 woont Halina’s vader weer thuis. ‘Nu krijgt hij dagelijks gespecialiseerde thuiszorg voor mensen met autisme van een zorgaanbieder in de GGZ en ouderenzorg. Dat mijn vader toch thuis kan wonen, is beslist aan deze organisatie te danken. De zorgverleners daarvan mochten vanaf het begin bij mijn vader binnenkomen. Verder krijgt hij maaltijden en komt er enkele keren per week een psychologe op bezoek met wie hij echt een klik heeft. Ook de huisarts houdt een oogje in het zeil.

 

Dat mijn vader alleen woont, brengt nog steeds de risico’s met zich mee waarvan ik me eerder ook bewust was. Toch nemen mijn zus en ik die risico’s weloverwogen voor lief, al proberen we ze met gerichte hulp zo klein mogelijk te houden. Het blijft balanceren, maar dat mijn vader weer is opgebloeid, is ons veel waard.’

 

Ruimte creëren

Volgens Mieke Janssen, coördinator van het CCE, wordt steeds meer onderkend dat er ouderen met autisme zijn. ‘Die kans is groot, gezien het stijgende aantal diagnoses bij kinderen en volwassenen. De zoektocht naar een plek voor Halina’s vader roept bij ons wel de vraag op of het wenselijk is om juist in de ouderenzorg ruimte voor deze ouderen te creëren.’ ‘Zij vormen toch een aparte doelgroep’, vindt ook Marca. ‘Ze hebben wel, net als demente ouderen, behoefte aan voorspelbaarheid, maar dan ook op de langere termijn. En vaak gaan mentale en fysieke functies minder sterk achteruit. Bovendien willen autistische ouderen sterker hun bezigheden blijven uitoefenen, zoals meneer Raaijmakers.’ ‘Ik ben erg benieuwd of instellingen de noodzaak om een zorgaanbod voor autistische ouderen te ontwikkelen, herkennen’, besluit Mieke. ‘We gaan daarover graag met hen in gesprek.’

 

* Bert Raaijmakers is een pseudoniem.

Dit artikel verscheen eerder in het CCE Magazine over Dementie en probleemgedrag