CCE biedt ook ondersteuning bij vastgelopen communicatie

Dat de familie een belangrijke rol in het leven heeft van de cliënt, is evident. Toch kan het moeilijk zijn om die rol een goede plek te geven wanneer iemand ook afhankelijk is van langdurige zorg. ‘Wanneer het mis gaat tussen instelling en familie, gaat er iets mis in de communicatie’, zegt Dorothé van Kempen, coördinator bij het CCE.

 

‘Als het CCE een aanmelding krijgt voor een consultatie, gaat een coördinator een eerste gesprek aan. Het zijn vaak instellingen die aanmelden, maar ook ouders kunnen dat doen. We vragen dan altijd om samen met de instelling aan te melden. Dan ga je er samen aan werken en is er een gezamenlijk draagvlak’, vertelt Dorothé. ‘Ouders die aanmelden hebben vaak de vraag “kan de zorg niet beter?” en vinden dat het de zorgverlener niet lukt om hun kind goed te begeleiden. Wanneer een instelling aanmeldt, dan vraag ik altijd om de familie uit te nodigen. Die relatie is er het leven lang, terwijl hulpverleners voorbijgaan. Familie is vaak de enige structurele factor in het leven van de cliënt.’

 

Ook wanneer een kind al lang buiten huis woont, heeft de familie heel veel kennis van de levensgeschiedenis, cultuur en plek in de familie. ‘Dit helpt zorgverleners te begrijpen waarom iemand zich zo gedraagt. Soms zie ik dat deze kennis en ervaring terzijde wordt geschoven. Dat een professional denkt: “wij zijn deskundig, wij weten het beter”. Maar ouders zijn óók deskundig. Goede zorg doe je samen met familie!’

 

Second opinion

Soms komt het voor dat een conflict met familie aanleiding is voor een consultatieaanvraag. ‘In zo’n geval hoor ik het verhaal van de familie en de instelling eerst apart. De instelling heeft dan bepaalde ideeën en de familie een andere visie. Het CCE kan dan een second opinion geven. We gaan dan onderzoeken: “Wie is deze cliënt, wat heeft hij of zij nodig?”. Door te observeren, het dossier te bestuderen, de sterke en zwakke kanten te analyseren kom je tot een beeldvorming. Wij geven dan een advies en bespreken dat met alle partijen.’

 

Over het algemeen legt men zich men neer bij zo’n second opinion. ‘Uiteindelijk wil iedereen weer verder voor de cliënt en soms is tijdelijk iemand van buiten nodig om te helpen. Ook zijn er instellingen die dit op eigen initiatief doen: “we weten het even niet meer, zullen we samen het CCE erbij halen?”’

 

Zus

Dorothé van Kempen weet uit eigen ervaring hoe het is om familie van een cliënt te zijn. ‘Mijn zus had een verstandelijke beperking en ging op haar 15de in een instelling wonen. Het was 1973. Mijn ouders moesten haar “afgeven” bij de balie en mochten haar vervolgens zes weken niet meer zien. Dat is natuurlijk een trauma voor een kind dat functioneert op het niveau van een tweejarige. Ook voor de rest van het gezin was het ontzettend moeilijk. Je mocht niet op bezoek komen en haalde haar weer op bij de balie als ze het weekend thuiskwam. Zo zijn heel veel cliënten gestart in de zorg. Daar moet je rekening mee houden.’ In die tijd waren ouders vooral dankbaar dat hun kind er mag mocht wonen. De huidige generatie is wat kritischer en dat kan moeilijk zijn voor instellingen. ‘Gelukkig is het beleid binnen instellingen heel veel veranderd en verbeterd.’

 

‘Vorig jaar is mijn zus op 54-jarige leeftijd overleden. Ze heeft dus bijna 40 jaar in een instelling gewoond. Bij haar begrafenis waren mensen van haar team en groep aanwezig. Dat wens je iedereen toe: betrokken zorg. Natuurlijk is ook professionaliteit heel belangrijk, maar ik denk dat familie het vooral belangrijk vindt dat hun dierbare lief gevonden wordt.’

 

Liefdevolle zorg

Soms worden ouders ‘lastig’ gevonden. ‘Ik zou ouders nooit lastig noemen, maar altijd proberen om te begrijpen. Onder “klagen” ligt altijd een kern van waarheid. Voor een ouder is het ontzettend moeilijk om de zorg over te dragen. Als eerste is het heel verdrietig om een kind met een beperking te krijgen. Vervolgens voel je je machteloos en schuldig dat je niet de goede zorg kan geven. Vanuit dat gevoel zijn ouders heel kritisch: wanneer zij de zorg uit handen geven, dan moet het daar wel beter gaan! Voor zorgverleners is het heel belangrijk om goed te begrijpen waarom ouders bepaalde dingen vragen. Ze zeggen bijvoorbeeld: “hij heeft vieze kleren aan, zijn veters zijn niet gestrikt”. De begeleiders brengen er tegen in: “kijk dan eens hoe blij hij is!”  Maar die uiterlijke dingen wijzen op liefdevolle zorg. Erkenning van de rol van de ouders zit in hele kleine dingen. Betrokken willen worden, erkenning krijgen, dat zit er onder! En dat is dus niet “zeuren”.’

 

Systeemdenken

Vaak schuilen er ingewikkelde gezinssystemen achter problematiek. Het CCE is geschoold in systeemdenken: hoe functioneert een gezin of groep op het gebied van communicatie, wie heeft welke rol, wat is er voor samenspel? ‘Doordat ik zelf zus ben van een cliënt, ben ik nog attenter op de rol van de familie en hoe er met hen wordt gecommuniceerd. Als het mis gaat, gaat het vaak mis in de communicatie.

 

Als zorgverlener moet je erkenning geven aan de rol van de familie en goed naar hen luisteren. Bij hen aansluiten en hen serieus nemen!’

 

Onverbrekelijke band

De band met familie is onverbrekelijk. ‘Ook als ze zich soms een tijd terugtrekken omdat de zorg te zwaar is om op te brengen. En niet alleen is de familie zo belangrijk voor de cliënt, ook de cliënt is dat voor zijn familie. Zo ken ik het verhaal van een moeder van een ernstig verstandelijk beperkte zoon. Op haar sterfbed was zij heel onrustig en vroeg om haar kind. Ze hebben hem bij haar gelegd. Zo konden ze afscheid van elkaar nemen en kon zij rustig sterven.’

 

Het CCE komt alleen op plekken waar het moeilijk gaat. ‘Door naar de context te kijken proberen we de situatie weer perspectief te geven. Familie kan helpen de puzzel verder te leggen. Ik probeer altijd meervoudig partijdig zijn. Niet: ik sta achter de ouder, of achter de instelling. Je moet elke keer kunnen wisselen van positie, naar alle partijen luisteren. Geen partij kiezen, maar onafhankelijk advies geven.’

 

Dit artikel verscheen eerder in het CCE Magazine over Familie (2014)