Cornelia de Langesyndroom

Het CCE kan ook inschakeld worden als een situatie vastloopt rondom een persoon met een specifiek syndroom. Bijvoorbeeld het Cornelia de Lange Syndroom.

 

‘Voortdurend zoeken om haar kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken’

 

Natascha Albers is orthopedagoog bij Vanboeijen en is sinds twee jaar betrokken bij Bianca, die het Cornelia de Lange syndroom heeft. Het CCE had toen net een advies uitgebracht over hoe deze zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking haar het beste kon begeleiden. Natascha vertelt hoe het nieuwe beleid goede resultaten oplevert. Maar ook is ze voorzichtig: ‘We zijn er nog lang niet.’

 

Het CCE werd in 2008 door de ouders van Bianca ingeschakeld omdat zij een second opinion wilden over het beleid rond hun dochter. Eind 2009 was de consultatie afgerond en ging Natascha Albers aan de slag met de implementatie van de adviezen. ‘We hebben veel geleerd van het CCE-traject. Bianca werd overschat in haar functioneren. We dachten dat ze meer begreep dan ze daadwerkelijk deed. Sommige activiteiten waren gewoon te veel gevraagd. Bianca leeft in het hier en nu. Ze kan niet vooruitkijken. Ze heeft soms een hand dichtbij haar nodig om haar naar de volgende stap te helpen. Soms kan ze dat zelf, soms niet. We hebben geleerd te kijken naar haar lichaamstaal. Als het te moeilijk wordt, gaat ze spanning opbouwen. Maar als ze het wel aan kan, dan laten we het haar zelf doen.’

 

Frisse blik

‘Het CCE zette twee casemanagers in om ons te ondersteunen bij het invoeren van het nieuwe beleid. Ze gaven themamiddagen voor het team, ondersteunden met videoanalyse en coachten het team op de werkvloer. Zo werd de nieuwe werkwijze eigen gemaakt door het hele team. Ook hebben we het team kleiner gemaakt, omdat het voor Bianca ingewikkeld is om met een groot team om te gaan.’ De betrokkenheid van het CCE is mei vorig jaar afgerond. ‘Met één van de casemanagers hebben we op onze eigen wens het contact gehouden. Zij komt vier keer per jaar meekijken. Het is gewoon prettig als iemand met een frisse blik van buiten een paar keer per jaar meekijkt.’

 

We zijn er nog lang niet

Door het nieuwe beleid is het zelf verwondende gedrag van Bianca een stuk minder geworden. ‘’s Nachts werd zij steeds gefixeerd. Nu slaapt ze onder een dekbed in plaats van met een Zweedse band. Dat is natuurlijk geweldig. Maar als het minder goed gaat, grijpt Bianca terug naar dat zelfverwondende gedrag. Ook vertoont ze nog wel eens agressie.’ ‘Het is bekend dat bij dit syndroom vaak zelfverwondend gedrag en agressie voorkomen. Maar toch moet je verder blijven zoeken. We blijven ernaar streven dat ze dat gedrag niet nodig heeft.’

 

Verder onderzoek

In het CCE-traject is een onderzoek gedaan naar sensorische informatieverwerking  door Hubine Moons. ‘Bianca bleek moeite te hebben als zij twee prikkels tegelijk te verwerken kreeg. Bijvoorbeeld praten en voelen tegelijkertijd, dat gaat niet. Er is geanalyseerd welke activiteiten ontspannend voor haar werken en welke juist prikkelend zijn. Nu zijn we bezig met een slaaponderzoek. Soms slaapt ze heel goed, soms helemaal niet. We weten niet waarom en zouden graag invloed kunnen uitoefenen op haar dag – nacht ritme.’

 

Pionieren

Natascha Albers kent geen collega’s die werken met een cliënt met het Cornelia de Langesyndroom. ‘Het voelt af en toe als pionieren. Maar Bianca is een heel boeiende vrouw. Het hele team voelt zich erg verbonden met haar. We blijven zoeken en ons aansluiten bij wat zij laat zien. Dat is nodig om steeds verder te komen.’

 

Op de website van de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom kun je het verhaal van Bianca lezen.