Leren van Hedde

Rick Hekman_Leren_HeddeHet CCE is betrokken bij zeer complexe casussen waar al veel geprobeerd is om de situatie te verbeteren. Dit was ook het geval bij Hedde (35) die een verstandelijke beperking heeft. Hij kon heftige agressie en zelfverwonding laten zien, wat een negatieve impact had op zijn omgeving. Dit leidde tot een beperkt leven waarin hij bijna voortdurend gefixeerd was in een stoel. Een intensief consultatietraject gaf positieve resultaten. We vroegen drie betrokken partijen wat ze geleerd hebben: de zorginstelling, de consulent en Heddes moeder.

 

‘De adviezen van de consulent John Willemsen vonden we bijzonder eng,’ vertelt Heddes moeder Yellie. ‘Hij had 18 doelen opgesteld. Na vijf schrokken we al: geen stoel meer, geen banden, gewone kleding aan… Dat wordt helemaal niks, dachten we. Maar John was heel overtuigend. “Niet geprobeerd is altijd missen”, stelde hij. Dat hadden we al vaker gehoord. Maar dat mislukte steeds.’ Sinds hij zes jaar is, woont Hedde bij Midgard, een woon- en werkgemeenschap voor mensen met een verstandelijke beperking.

 

‘Hedde stelt je telkens voor raadsels. Je kan er niet van op aan dat als hij iets eenmaal doet of kan, dat hij dat blijft doen.’ Het consultatietraject kwam volgens Yellie precies op het goede moment. ‘Hedde was aan verandering toe, hij is kind af en begint nieuwsgierig te worden naar de wereld om hem heen. Die is groter dan zijn lichaam. Tot dan toe was hij overal gefixeerd en zat te “wezen”.’

 

Leren begint bij vertrouwen

Afgezien van de vele verbeterdoelen heeft Heddes moeder  vooral geleerd om ‘vertrouwen’ te houden. ‘John had zo veel vertrouwen: “natuurlijk gaat het lukken!”, zei hij. Hij is zeer enthousiasmerend en aanstekelijk. En hij wist precies hoe hij het wilde, als de medewerkers het niet zo deden, dan kregen ze het te horen!’, vertelt Yellie. ‘Ik weet zeker dat er wat veranderd is bij Midgard: een hopeloos geval is nooit meer hopeloos. Ik merk dat ook in het dagelijks leven: het personeel werkt nu veel meer als een team. John heeft dat wakker geschud.’

 

Begin vorig jaar is men gestart om Heddes nachten ook fixatievrij te maken. ‘Ze leren hem slapen! Ik heb hem nog nooit zien slapen. Eerlijk gezegd dacht ik: “dat wordt niks!”. Het vertrouwen dat John had in de verbetering van de situatie is echter bewaarheid. Hedde voelt dat zijn begeleiders nu vertrouwen hebben en een lijn trekken. Dat is nodig want als hij merkt dat er ruimte is, zal hij die gebruiken. De harde lijn gecombineerd met het vertrouwen hebben voor verbetering gezorgd.’

 

Methodisch werken als kern

Catharina Altena werkt sinds 2011 als orthopedagoog / GZ-psycholoog bij Midgard. ‘De eerste keer dat ik Hedde zag, vond ik hem er gevaarlijk uitzien. Doordat hij zo gefixeerd was. Toen de banden losgemaakt werden, stond hij zo op en liep hij mee. “Dit klopt niet”, dacht ik.’ Charlotte Dirks, clustermanager vult aan: ‘Toch zagen we als Midgard onvoldoende hoe slecht de kwaliteit van Heddes leven was. Je kunt je eigenlijk niet voorstellen hoe het is om altijd vast te zitten.’

 

Dat inzicht kwam pas echt nadat John Willemsen samen met een Arts verstandelijk gehandicaptenzorg (AVG) een adviesverslag met veel verbeterdoelen opstelde. ‘We betrokken Hedde altijd overal bij, maar wél in zijn stoel met banden.’ Catharina vervolgt: ‘Het was heel belangrijk dat we ons gingen afvragen: “willen we wel dat iemand zo moet leven? Willen we hiervoor de verantwoordelijkheid dragen? Nee!” Die knop moet om!’

 

Vanaf dat punt kon men aan de slag met de verbeterdoelen. Een van de speerpunten was methodisch werken. Charlotte: ‘Dat hebben we omarmd als organisatie. We zijn het eerst gaan toepassen bij Hedde op de groep, later binnen de hele cluster en vanaf begin dit jaar Midgard breed. Voorheen werkten we meer ad hoc en reactief. Nu hebben we een cyclisch multidisciplinair overleg ingesteld van orthopedagoog, clustermanager en persoonlijk begeleider. Eventueel kunnen daar andere therapeuten en begeleiders bij aansluiten en ook de ouders zijn twee maal per jaar aanwezig wanneer we het zorgplan bespreken.’ Catharina: ‘We hadden commitment tot en met de Raad van Bestuur om de beperkingen waaronder Hedde moest leven niet langer te accepteren.’

 

Bewust werken in een team

Het gebruik van een signaleringsplan werd geïntroduceerd. Catharina: ‘Het signaleringsplan waarin ook onderprikkeling in beeld werd gebracht aan de hand van zijn alertheid was voor mij een waardevolle aanvulling. Het verschil tussen  over- en onderprikkeling is moeilijk te zien bij Hedde, maar wel een belangrijke verklaring voor Heddes gedrag. Charlotte vult aan: ‘We gebruiken nu een uitgebreid  signaleringsplan bij alle cliënten die moeilijk verstaanbaar gedrag laten zien. Het dagprogramma is daaraan gekoppeld en kan desgewenst aangepast worden. Hedde was de voorloper om dit voor andere cliënten ook te gaan gebruiken.’

 

‘Het belangrijkste dat we geleerd hebben, is om jezelf altijd af te blijven vragen: klopt dit nu nog wel?’, zegt Charlotte. ‘Laat niet normaal worden wat niet normaal is. Je kunt dat voorkomen door het gewone leven als uitgangspunt te gebruiken. Voor begeleiders is er een besef gekomen dat ze de regie in handen hebben met hun begeleidingsstijl. Ze zijn gegroeid van beheersen naar begeleiden. Ze zijn zich bewust van een begeleidingsstijl die past bij de persoon en aansluit bij zijn sociaal-emotionele niveau. We zijn echt een team geworden waarbinnen je je grenzen mag aangeven. Dat is nodig om jezelf in balans te houden. Het is geen falen, het mag!’

 

Openstaan voor verandering

Consulent John Willemsen wordt vaak ingezet bij zeer ingewikkelde casuïstiek waarbij sprake is van vrijheidsbeperking. ‘Toen ik voor het eerst bij Hedde kwam, berustte men in de situatie. Het was volledig geaccepteerd dat Hedde zo was. Dat verbaasde mij anno 2014. Ik vroeg de groepsleiding wat voor cijfer zij de kwaliteit van bestaan van Hedde gaven. Ze kwamen uit op een 6,5. Voldoende dus. Mijn adviesverslag was heel scherp. Pas toen men tot het inzicht kwam dat die kwaliteit niet hoger dan een 2 scoorde, konden we aan de slag. Er was sprake van een soort bedrijfsblindheid. Dat is niet opzettelijk, maar men zag het gewoon niet meer.’

 

De begeleiders zijn gegroeid van beheersen naar begeleiden

 

‘We zijn alleen met de organisatie van de zorg bezig geweest en het herstel van het gewone leven. Er zijn geen interventies op het gedrag gedaan, de nadruk lag op de omgeving en context van Hedde. We hebben samen een signaleringsplan gemaakt, een structuur opgezet voor multidisciplinair overleg en multidisciplinair werken, activiteiten op touw gezet. En dan kom je op het punt dat je het gewoon moet gaan doen. Ik zei: “We gaan hem voor de kerst uit die stoel halen.” Dat vond iedereen spannend. “Kunnen we dat niet beter na de kerst doen?” Ik zei: “We maken er gewoon een kerstcadeau van. Iedere week dat hij langer vast zit, is teveel.”’

 

Regie nemen en teruggeven

‘Uiteindelijk heeft men ook de nacht aangepakt. De opdracht voor het begeleidingsteam was: blijf bij hem en geef hem ongevraagd positieve aandacht. Dus voordat hij ook maar kon beginnen met hoofdbonken was er al iemand die hem troostte en zei: ga maar lekker slapen. Je moet het negatieve gedrag vóór zijn. Hij heeft leren slapen in een gewoon bed dankzij de nabijheid van de groepsleiding. Dat had en heeft hij nodig zodra hij wakker is.’

 

‘Om zo’n vastgelopen situatie te veranderen, is het nodig om de regie soms even over te nemen om het daarna anders weer terug te kunnen geven. Dat betekent echter niet dat er hier iemand achterover heeft geleund! De mensen van Midgard hebben het weer overgenomen, ze hebben het omarmd en ze hebben het zelf gedaan. Dat vind ik zeer te prijzen. Wanneer je zo’n traject aangaat, is er geen weg terug. Het brengt veel teweeg in een organisatie waar anderen ook wat aan hebben. Zo’n casus vergeet je nooit meer. Je geeft iemand zijn leven terug. Dat is het mooiste wat er is.’

 

Dit artikel verscheen eerder in CCE Magazine 'Leren & reflecteren' (2017)