Bewust van de wereld om haar heen

Na een auto-ongeluk leken de communicatie- mogelijkheden van Els beperkt. Een laserlampje bood uitkomst.

 

Els is een jonge vrouw die na een ernstig auto-ongeluk in een lage bewustzijnstoestand verkeert. Door een beperking in haar communicatiemogelijkheden, lijkt haar bestaan te verschralen. Maar een laserlampje biedt uitkomst.

 

Els wordt na het auto-ongeluk in vegetatieve toestand opgenomen in een revalidatiecentrum. Er volgt een intensief stimuleringsprogramma waarin ze een lage bewustzijnstoestand bereikt. Ondanks intensieve stimulering kan ze niet verder bij bewustzijn worden gebracht. Ze is 'uitgerevalideerd' en wordt opgenomen in een verpleeghuis. Els is spastisch en geheel afhankelijk van rolstoel en hulp. Ook de mogelijkheden om met haar mond te communiceren of apparaten te bedienen zijn zeer beperkt. Betrokken zorgverleners willen haar ontwikkeling stimuleren, maar hebben advies nodig. De verpleeghuisarts schakelt, na overleg met de ouders, het CCE in.

 

Onderzoek en analyse

Over Els zijn veel medische gegevens, maar is er weinig bekend over het niveau van functioneren en het niveau van communicatie. Om gericht onderzoek te doen naar mogelijkheden om de ontwikkeling van Els te stimuleren, schakelt de coördinator van het CCE een consulent in, een gedragswetenschapper met gecombineerde kennis en ervaring op het gebied van verstandelijke handicap en niet-aangeboren hersenletsel. Els is vanwege haar lage bewustzijnstoestand niet testbaar met de gebruikelijke schalen die het niveau van functioneren en communicatie meten. Om zicht te krijgen op de mogelijke ontwikkelingsmogelijkheden en - behoeften van Els, voert de consulent dossieranalyse uit, observeert ze Els en voert ze gesprekken met de therapeuten, met de verpleging en met de moeder.

 

Behandeldoelen

De conclusie is dat activering van Els en het stimuleren van actieve communicatie belangrijke behandeldoelen zijn. Els kan alleen reactief communiceren door middel van lichaamstaal. Hoofdschudden lukt haar niet. Er wordt een communicatieplan opgesteld naar analogie van de normale ontwikkelingsfasen van een baby en peuter. Gebarentaal is voor Els geen optie aangezien ze niet in staat is haar vingers te bewegen. Gekozen wordt om de ontwikkeling van Els en haar communicatie te activeren met een onconventioneel middel: een laserlampje. Het laserlampje wordt op het hoofd van Els geplaatst. Door met haar hoofd te bewegen kan Els voorwerpen aanwijzen. Een casemanager van het CCE zet een speciaal op Els toegesneden trainingsprogramma op. Het laserlampje is een gouden greep. Els leert de relatie te leggen tussen de voorwerpen die ze beschijnt en het lampje en raakt zich ervan bewust dat ze zelf dingen kan aanwijzen. Ze leert betekenis te geven door het beschijnen van foto's, plaatjes en pictogrammen en teksten die op haar rolstoelblad worden gelegd. Haar visuele geheugen blijkt goed intact. Ook wordt met gesproken taal geoefend. Bij de training wordt voortdurend gewaakt voor overvraging.

 

Nieuwe mogelijkheden

Els kan tegenwoordig actief communiceren. Zo kan ze voor het eerst na haar ongeluk emoties communiceren door op een pictogram symbolen voor verdriet of blijdschap te beschijnen. Ook is haar reactievermogen verbeterd. De indruk bestaat dat Els zich steeds meer bewust wordt van de wereld om haar heen.

 

Het CCE helpt onder andere mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Om privacyredenen komen namen niet overeen met de werkelijkheid.

 

Geen opvang voor mensen met NAH en probleemgedrag

Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en probleemgedrag is nauwelijks goede zorg te krijgen. Ten minste 150 van hen bevinden zich in een uitzichtloze situatie. Dat stellen betrokken zorgverleners in het novembernummer 2011 van tijdschrift Markant.

 

NAH-patiënt met probleemgedrag in verdomhoekje

Geen opvang bij NAH en probleemgedrag - Markant