Thuis wonen na lange weg door de zorg

‘Kinderen met complexe problematiek en een stabiele thuissituatie zouden zoveel mogelijk thuis moeten blijven wonen, met ondersteuning van de ouders bij het inkopen van de nodige ketenzorg,’ vindt Ilse Colijn. En zij kan het weten: haar tienjarige zoon Lucas woont na een lange, pijnlijke weg door de zorg gelukkig weer thuis.

 

‘We wisten al snel dat Lucas anders was dan zijn oudere zus en broer’, vertelt Ilse Colijn, zelf klinisch psycholoog en bedrijfskundige. ‘Rond zijn tweede jaar werd steeds duidelijker dat hij zich op het ene terrein veel langzamer ontwikkelde dan op het andere.’

 

Na onderzoek door Integrale Vroeghulp werd Lucas in de peutergroep van een revalidatiecentrum geplaatst. Toen hij vier werd, volgde plaatsing in een multidisciplinair kinderdagverblijf, waarmee hij onder de hoede van Bureau Jeugdzorg kwam. ‘Hij ging snel achteruit, omdat hij tussen kinderen met sterk uiteenlopende problematiek terechtkwam.’ Het lukte vervolgens niet hem op een school te plaatsen. ‘Het niet kunnen vinden van een school viel samen met het verlopen van een indicatie voor wekelijks tien uur hulp. Bureau Jeugdzorg weigerde die hulpindicatie te verlengen. Inmiddels was ik gescheiden, en de zorg voor Lucas was zonder hulp niet vol te houden. Jeugdzorg wachtte rustig af tot ik “er aan toe was om hem los te laten”.’

 

Veilige omgeving

Lucas was bijna zes toen Colijn erin toestemde hem ter observatie te laten opnemen in een kliniek voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Daar kreeg hij de diagnose: stoornis in het autistisch spectrum, ADHD en licht verstandelijk beperkt. Colijn: ‘Maar zijn “moeilijk interpreteerbaar gedrag” treedt het meest op de voorgrond. Als hij bang is, uit hij dit door voor zijn leven te vechten en bijt hij letterlijk van zich af.Hij kan hierbij de gevolgen van zijn handelen niet overzien. Hij móet zich de komende jaren veilig hechten, in een veilige omgeving. Alleen zo kan hij de emotionele ontwikkeling doormaken die voorwaarde is om op termijn grote problemen te voorkomen.’ Na de diagnose moesten de ouders een instelling zoeken, want ‘gezien de zware indicatie was alleen zorg in natura (in een instelling) mogelijk, volgens het Zorgkantoor. We hebben een jaar tevergeefs gezocht naar een instelling die Lucas de geïndiceerde één-op-één begeleiding kon bieden.’

 

Toen doorplaatsing niet lukte schakelde Bureau Jeugdzorg het CCE in. ‘Hendri van der Zwaag, coördinator bij het CCE, vroeg de mensen van de kliniek: “en wat hebben jullie al gedaan om geschikte opvang te vinden?” Dat was de eerste keer dat ik me gesteund voelde. Het CCE heeft zich er hard voor gemaakt dat uiteindelijk een instelling Lucas op wilde nemen.’

 

Landing

Bij de doorplaatsing naar de instelling bleef het CCE betrokken om Lucas veilig te laten landen, onder andere door het team te trainen in de interpretatie van Lucas’ gedrag.’ Bij de consultatie van Lucas en twee andere kinderen signaleerde het CCE dat de bejegening van de kinderen beneden de maat was. Hendri van der Zwaag: ‘We legden de vinger op de zere plek. Het bestuur van de instelling greep in door de samenstelling van het begeleidingsteam grondig te wijzigen.’

 

De benedenmaatse zorg was voor Colijn de directe aanleiding om te onderzoeken of voor Lucas alsnog thuis de benodigde zorg georganiseerd kon worden. ‘Dat was een hele organisatie en een bureaucratisch gevecht. Zonder de steun en het advies van het CCE was dit echt niet gelukt.’ Sinds april 2010 woont Lucas thuis. Zijn intensieve begeleiding betaalt Colijn uit een pgb ‘dat gelukkig niet verdwijnt, omdat zijn ZZP7-indicatie is afgegeven voor vijf jaar. Bovendien is wat wij hier doen aanzienlijk goedkoper dan opname in een instelling.’

 

Hoe ziet Colijn de toekomst? ‘Misschien zal Lucas uiteindelijk in een instelling terechtkomen. Maar tot die tijd willen wij dat hij zich thuis optimaal ontwikkelt. Dat is het beste voor iedereen.’

 

Dit artikel verscheen eerder in het CCE Magazine over Hiaten in de complexe zorg