FTD en prikkelverwerking, Trudi's verhaal

Trudi (72) heeft de diagnose Frontotemporale dementie (FTD) en woont sinds enkele jaren in een verpleeghuis. Zij heeft geen inzicht in haar eigen functioneren en is de grip op haar omgeving kwijt. Trudi wil telkens lopen, ze kan zichzelf daarbij niet afremmen en als verzorgenden haar in haar loopdrang beperken leidt dat vaak tot agressie.

Impact op het team

Bij activiteiten wordt Trudi zoveel mogelijk een-op-een begeleid, maar ze verblijft veel op haar kamer. Trudi’s verzorgenden voelen zich handelingsverlegen en ervaren onmacht om hier mee om te gaan. Daarnaast zijn sommige van hen, net als haar  huisgenoten, bang voor haar – fysieke – agressie. De impact van het gedrag op iedereen is erg groot. De zorg wordt slechts door een deel van het team gedaan, omdat sommige verzorgenden te angstig zijn in het contact met haar.

Om de situatie beheersbaar te houden wordt Trudi in haar bewegingsvrijheid beperkt: hoewel zij met wat moeite zelf kan lopen, zit zij regelmatig in een rolstoel met een voorblad om te voorkomen dat zij rond gaat lopen. Verder gebruikt men een bewegingssensor in de nacht. De verzorging en Trudi’s man zijn het niet altijd eens over de kwaliteit van de zorg en hoe deze het beste gedaan kan worden. Dit bemoeilijkt de samenwerking. Er is van alles geprobeerd om de situatie te verbeteren: vaker multidisciplinair overleg, diverse medicamenteuze behadelingen en omgangsadviezen.

De GZ-psycholoog van het verpleeghuis vraagt CCE om consultatie. De vraag richt zich op het verhogen van de kwaliteit van leven, het kunnen uitvoeren van de dagelijkse verzorging zonder angst en dwang en op benaderingsadviezen. Ook wil men graag de samenwerkingsrelatie met Trudi’s echtgenoot verbeteren.

Consultatie

De consulent heeft Trudi in een aantal situaties geobserveerd. Zowel het medisch als het verpleegkundig dossier is uitgebreid bestudeerd. Er is geprobeerd meer zicht te krijgen op het levensverhaal van Trudi. Daarnaast zijn er interviews gehouden met verschillende disciplines en de naasten van Trudi. Ook is er in kaart gebracht wat kenmerkend is in Trudi’s prikkelverwerking. Tenslotte heeft er een 0-meting plaatsgevonden met betrekking tot haar agitatie en stemming.

Dit heeft ertoe geleid dat de beeldvorming over Trudi veel completer is geworden en kon een  verklaring gegeven worden voor de agressie. Op basis hiervan konden adviezen gegeven worden hoe men haar kwaliteit van leven kon verbeteren.

Verklaringen voor het probleemgedrag

Trudi heeft geen prettige jeugd gehad. Haar ouders waren erg streng en weinig liefdevol. In de oorlog heeft zij traumatische ervaringen meegemaakt. Hierdoor is zij altijd erg onzeker geweest en voelde zich snel onveilig. Door zich op haar man te richten kon zij wat meer stabiliteit ervaren en lukt het Trudi om zich staande in het leven te houden. Sinds het ontstaan van de FTD en de opname in het verpleeghuis is dit voor haar steeds meer weggevallen en voelt zij zich onzekerder en angstiger. Ze heeft de nabijheid van een ander nodig om het overzicht te behouden en niet in paniek te raken.

Uit het onderzoek blijkt dat Trudi’s aandacht goed te trekken is, maar dat ze deze niet lang kan vasthouden of verdelen over meerdere zaken. Haar tempo van denken is erg traag en denken in oorzaak en gevolg lukt haar niet meer. Tactiele (gevoels-)prikkels komen sterk binnen, bij oplopende spanning reageert ze reflexmatig op prikkels: slaan, vasthouden of schoppen. Haar verbale begripsvermogen is ernstig beschadigd, wat haar visueel wordt aangeboden begrijpt zij beter. Omdat haar geheugen nog redelijk intact is, wordt makkelijk ingeschat dat zij de dingen om haar heen wel begrijpt, terwijl dit niet zo is. Ook zit Trudi langdurig in dezelfde houding wat een verstoord lichaamsbesef tot gevolg heeft, ze voelt haar lijf dan niet meer goed. Ook lijkt ze hierdoor pijn te hebben.

Trudi’s dag-nachtritme is verstoord en zij krijgt al gedurende lange tijd medicatie. Ze heeft hierdoor last van bijwerkingen, moeite om alert blijven en mogelijk ook last van hallucinaties. Voor verzorgenden is het lastig om al deze signalen op tijd te zien en te interpreteren en hun handelen daarop aan te passen. De agressie is er dan vaak al en de spanning is bij iedereen toegenomen waardoor aangereikte adviezen niet werken of vergeten worden.

Interventies

De doelstelling van de interventies richten zich op het veranderen van Trudi’s perspectief: een beweging van een begeleiding die uitgaat van het beheersbaar houden van de situatie  naar een begeleiding die Trudi ondersteund in het zo goed mogelijk invulling geven aan haar leven. Zij heeft iemand anders nodig die haar helpt om haar door de verschillende situaties in de dag te helpen. De begeleiding van Trudi gaat uit van: overzicht bieden, voldoende daginvulling en het veilig laten verlopen van de basiszorg. Daarnaast probeert men  pijn te voorkomen en voor een goede nachtrust te zorgen.

Een casemanager van CCE ondersteunt het team door stukjes van de dag mee te lopen en medewerkers feedback op hun handelen te geven. Ook participeert hij een aantal keer in een teambespreking. Daarnaast geeft hij tips aan de psycholoog en de EVV’er (Eerst Verantwoordelijke Verzorgende) hoe het contact met de echtgenoot beter kan verlopen. Tijdens de contactmomenten houden verzorgenden rekening met Trudi’s verstoorde prikkelverwerking en passen hun tempo  aan. De verzorging wordt uitgevoerd door twee verzorgenden. Eén onderhoudt het contact met Trudi en is verantwoordelijk voor de sfeer, terwijl de ander het verzorgingsritueel uitvoert. Hierdoor kan er in het contact beter op haar gereageerd worden en is het voor Trudi duidelijker wat er van haar gevraagd wordt.

Er worden geen open vragen meer aan Trudi gesteld, maar informatie wordt kort en bondig meegedeeld. Daarbij is belangrijk om Trudi’s aandacht te vestigen op wat goed gaat en haar uit te nodigen om mee te doen aan taken zonder prestaties te verwachten. Ook kan de begeleidingsstijl positief beïnvloed worden door het gebruik van een rustig stemgeluid, bewust zijn van je intonatie en het aanbieden van tactiele geruststelling, zoals een hand op haar arm. Door in kaart te brengen wat signalen van vermoeidheid zijn en met elkaar af te spreken hoe hier op te reageren, wordt er eenduidiger en eerder (proactief) op haar gereageerd. Spanning loopt daardoor minder op waardoor agressief gedrag afneemt.

Trudi wordt vaker geholpen bij het veranderen van haar lichaamshouding wat haar meer comfort biedt. Trudi geniet van de momenten waarop haar muziek of andere activiteiten worden aangeboden. Door verzorgenden bewuster en kleiner te laten kijken naar de inzet en het effect van hun interventies op het gedrag van Trudi worden deze doelgerichter ingezet.

De medewerkers krijgen een klinische les over FTD en prikkelverwerking. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan hoe de eigen prikkelverwerking bij de medewerkers zelf verloopt. Dit inzicht zorgt ervoor dat zij in hun handelen bewuster kunnen afstemmen op Trudi. Tenslotte is er een weerbaarheidstraining gegeven, waardoor medewerkers meer mogelijkheden hebben gekregen om de eigen veiligheid te waarborgen.

Op de afdeling waar Trudi verblijft, worden verstorende factoren (telefoon, het binnen lopen van mensen) zo veel mogelijk beperkt. Door Trudi in een andere huiskamer te laten verblijven waar het rustiger is, hoeft zij minder prikkels te verwerken. Ook wordt er gebruikgemaakt van video-instructie om de omgang met Trudi te verbeteren. Hierbij wordt vooral gekeken naar wat goed gaat en hoe haar verschillende stemmingen geïnterpreteerd kunnen worden.

Het contact met Trudi’s man wordt verbeterd doordat de psycholoog en eerstverantwoordelijke verzorgende wekelijks met hem in gesprek gaan. Er is zo veel meer uitwisseling mogelijk over Trudi's situatie en overleg over de te nemen stappen.

Resultaten

De handelingsverlegenheid van de medewerkers is afgenomen. Zij snappen nu beter wanneer zij Trudi overvragen. Ook kunnen zij hun eigen grens beter inschatten en bewaken. De dagelijkse verzorging verloopt gemakkelijker en Trudi heeft een betere nachtrust. Ook de samenwerking met haar man is verbeterd, waardoor het accent meer is komen te liggen op positieve zaken.

Daarbij is de medicatie deels afgebouwd waardoor Trudi helderder is. Ook het gebruik van het rolstoelblad is afgenomen en wordt nog verder afgebouwd. Doordat zij meer activiteiten krijgt aangeboden, verblijft zij minder op haar kamer en is het aantal contactmomenten toegenomen. Haar stemming is verbeterd en medewerkers vinden het weer leuk om met haar in contact te zijn. Ook de angst voor agressie is afgenomen.

Het is in deze consultatie belangrijk gebleken om via observaties ‘klein te kijken’ naar het effect van de interactie tussen Trudi en de verzorging: details kunnen de sleutel zijn om onderliggende problematiek in beeld te krijgen. De kennis en kunde die binnen de voorziening aanwezig was, is gebruikt om via een betere samenwerking, ook met echtgenoot, de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven van Trudi te verbeteren.

Natuurlijk gaat het proces van dementering door en blijft Trudi soms moeilijk te begeleiden. Toch ervaren alle partijen dat er veel winst behaald is.