Wonen en dagbesteding onlosmakelijk verbinden

bergen verzettenAlles over trainings- en arbeidscentrum Sherpa Expeditie

 

In 2006 begon zorginstelling Sherpa in Baarn met de ontwikkeling van ‘Sherpa Expeditie’. In dit arbeids- en trainingscentrum werken inmiddels dertien mensen met een verstandelijke beperking en (ernstig) moeilijk verstaanbaar gedrag. Dat gebeurt in nauwe samenhang met de woonlocaties van deze cliënten.

 

Jeroen Nijland zou dit jaar 65 zijn geworden. Onlangs is hij plotseling overleden. Hij had een verstandelijke beperking en door automutilatie een oog verloren. Daarnaast was hij slechthorend, had hij psychotische periodes met hallucinaties en was er sprake van hechtingsproblematiek.

 

In 1973 ging hij wonen binnen de zorginstelling Sherpa. Ondanks veel goede intenties en interventies lukte het niet om de kwaliteit van zijn bestaan structureel te verbeteren. Het risico van automutilatie en agressie bleef aanwezig, evenals de handelingsverlegenheid van ondersteuners.

 

In 2006 neemt Sherpa de vastgelopen situatie van Jeroen intensief onder de loep. Een gedragskundige en een logopediste vormen een actueel beeld van zijn mogelijkheden. Ook wordt een persoonlijk ondersteuningsplan opgesteld, dat zijn actuele profiel koppelt aan een perspectief.Die twee liggen ver uit elkaar. Hij ligt regelmatig gefixeerd op bed en wordt apart begeleid. Het perspectief is dat hij gaat deelnemen aan de dagelijkse activiteiten in zijn woning, en gaat werken. Sherpa gaat hiermee aan de slag en vraagt extra financiële middelen aan om de ingezette route te ondersteunen. Het CCE was betrokken bij de inhoudelijke toetsing en evaluatie van de aanvraag extreme zorgzwaarte.

 

Om te beginnen wordt - stap voor stap - een communicatiesysteem ontwikkeld, onder andere met gebaren en zijn eigen fotoboek. Zo kunnen ondersteuners hem duidelijk maken wat er gaat gebeuren én Jeroen betrekken bij situaties. Jeroen kan nu beter op een constructieve manier zijn wensen uiten over zijn eigen dagelijkse bestaan. Hij hoeft niet meer agressief te reageren om gehoord te worden. De agressie en automutilatie verminderen dan ook sterk.

 

Autowasbox

Daarnaast komt er een signaleringsplan. Daarmee kunnen ondersteuners beter zien wanneer Jeroen Nijland zich gespannen - of ontspannen - voelt. Ook geeft dat plan aan hoe de ondersteuner op zo’n moment het beste kan reageren, en hoe hij met Jeroen kan communiceren ondanks ontstane spanning. Er komt een rijk, gevuld dagprogramma met activiteiten rond de woning. De activiteiten zijn deels aangepast aan de interesses van Jeroen, maar het zijn deels ook de gewone dagelijks terugkerende zaken in bijvoorbeeld het huishouden. Dat activiteitenprogramma wordt langzaam aan uitgebouwd, terwijl de vrijheidsbeperking wordt afgebouwd.

 

Belangrijk is de steun aan het team ondersteuners. Zij worden getraind in de omgang met Jeroen, bijvoorbeeld in de gebruikte gebarentaal. Ze leren om niet meer te streven naar ‘beheersing van zijn gedrag, en zorgen voor hem’. Zij ontwikkelen zich naar ‘uitnodigen en ondersteunen’. Dat lukt ook steeds beter, dankzij het gevulde programma, de verbeterde communicatie en het signaleringsplan.

 

Na een jaar volgt de stap naar de werkplek, bij Sherpa Expeditie. Werken is nieuw voor Jeroen, en hij krijgt daar te maken met andere ondersteuners. Om te beginnen wordt gezocht naar werk dat past bij zijn interesses. Het team wonen en het team werk gaat een intensieve samenwerking aan om de wederzijdse kennismaking van Jeroen met zijn werkplek succesvol te laten verlopen. Dat resulteert onder meer in de bouw van een aangepaste autowasbox. Tijdens het werk komt Jeroen veel in aanraking met andere medewerkers en cliënten van Sherpa, waar hij veel plezier aan beleeft. Ook wordt hij betaald voor zijn werk, waar hij erg trots op is.

 

Tot aan de onverwachte dood van Jeroen Nijland in 2010, blijft dit nieuwe evenwicht in stand. De afstemming tussen wonen en werk blijft daarbij erg belangrijk, net als het contact tussen ondersteuners, persoonlijk ondersteuner, management en gedragsdeskundigen.


Kwaliteit van bestaan

‘Wij zijn er trots op, dat we deze cliënt nog een aantal jaren een goed leven hebben kunnen geven’, vertelt John Willemsen, casemanager en coach bij Sherpa, en consulent bij het CCE. Willemsen was namens Sherpa nauw betrokken bij de ontwikkeling van Sherpa Expeditie. ‘Jeroen Nijland heeft nog twee jaar lang genoten, hij stond vol in het leven, zowel thuis als op zijn werk. Zijn persoonlijkheid gaf kleur aan Sherpa Expeditie.’

 

Dit arbeids- en trainingscentrum is er voor mensen met een verstandelijke beperking en (ernstig) moeilijk verstaanbaar gedrag. Naast sociaal-emotionele problemen hebben deze cliënten regelmatig stoornissen als autisme, andere psychiatrische problemen of niet aangeboren hersenletsel.

 

‘Sherpa Expeditie was de volgende stap in een ontwikkeling die begon in een woning voor deze complexe doelgroep’, vult Gijs van Gemert aan. Hij is manager van Sherpa Consult, het expertisecentrum van Sherpa.

 

‘Bij alle cliënten wordt de basis in de woning gelegd. Cliënten moeten zo veel mogelijk de regie voeren over hun eigen leven, te beginnen met hun eigen huishouden. Vanuit het persoonlijk ondersteuningsplan wordt naast het wonen ook het werken ontwikkeld.’
 

Regels

‘We zijn begonnen om met twee cliënten oude roeiboten op te knappen’, memoreert Willemsen. ‘Dat groeide langzamerhand uit tot het huidige Sherpa Expeditie. Het bieden van zinvol werk staat centraal, zoals tuinonderhoud of de keuken opruimen in andere gebouwen. Daarnaast worden de mogelijkheden van cliënten er getest, en worden zij er getraind in hun werk.’ Sherpa Expeditie zoekt en ontwikkelt werk dat aansluit bij de mogelijkheden en belangstelling van de cliënt. Dat laatste kan behoorlijk ingewikkeld zijn. ‘Daar zijn methodieken voor, met behulp van gestructureerde interviews met de familie. Daarnaast proberen we dingen uit. Zo hebben we een cliënt die niet goed kan praten, maar de woorden “gele machines” zegt hij graag. Dus proberen we allerlei werk met gele machines uit, met een gele accuboormachine en een gele grasmaaier bijvoorbeeld.’

 

Aan de andere kant zijn er regels. Van Gemert: ‘Er wordt wel verwacht dat je op tijd bent. En dat je stopt als het pauze is. Daarmee neem je mensen serieus. Zo veel mogelijk zelfstandig werken, maar je daarbij aanpassen aan de structuur die eigen is aan werken, valt ook onder “de regie voeren over je eigen leven”.’

 

Relatie opbouwen

‘Vanuit persoonlijke ondersteuning en vertrouwen een relatie opbouwen’, zo omschrijft Van Gemert de kern van de aanpak van Sherpa. ‘Ervoor zorgen dat cliënt én medewerker er plezier in hebben. Samen constructief bezig zijn schept een band. Die manier van met elkaar omgaan maakt het probleemgedrag minder interessant, voor zowel cliënt als begeleider. Dus neemt het af.’ Willemsen: ‘Wij kijken vanuit de mogelijkheden. We separeren ook geen mensen langdurig. Daarmee ondermijn je de relatie met de cliënt, en bevorder je het probleemgedrag alleen maar. Als er iets gebeurt, grijpen we zo kort mogelijk in, want je moet natuurlijk wel grenzen stellen. Vervolgens gaan we gewoon door waar we gebleven waren.’

 

‘Er zijn twee benaderingen voor deze groep cliënten’, stelt Van Gemert. ‘Behandelen en beheersen versus mensen leren leven met en ondanks hun beperkingen. Wij zitten op de laatste lijn, en dat wordt niet altijd begrepen. Bij de opzet van Sherpa Expeditie zijn we gewaarschuwd, onder andere door verschillende CCE-consulenten. We zouden te veel prikkels aanbieden, onze verwachtingen zouden te hoog gespannen zijn. Maar het blijkt prima te werken, voor cliënten én medewerkers. Dat blijkt ook uit het enthousiasme van onze medewerkers en hun langdurige, intensieve betrokkenheid bij het wel en wee van hun cliënten. Belangrijk is dat zij goede ondersteuning krijgen, onder andere coaching, trainingen en opvang na incidenten.’

 

In 2009 publiceerden Sherpa en het CCE het boek ‘Bergen verzetten. Uitzicht op een beter bestaan van mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag’. Hierin wordt de werkwijze van Sherpa uitgebreid toegelicht. De beschrijving van de casus van Jeroen Nijland is gebaseerd op deze publicatie, die gratis besteld kan worden bij het CCE of Sherpa.
  

Sherpa Expeditie en het CCE

‘Sherpa Expeditie creëert een perspectief op het gebied van dagbesteding en werk voor cliënten met een zeer complexe zorgvraag. Hoe minimaal de stappen vooruit soms ook zijn.’ Evelyn Tillema is coördinator bij het CCE. Zij coördineert de aanvragen voor toetsingen als het gaat om een financiële toeslag van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor een cliënt met een extreme zorgzwaarte. Zelf voert zij ook toetsingen uit. Sherpa is een van de zorgaanbieders die dergelijke toeslagen aanvragen.

 

De toetsing van de NZa beleidsregel Extreme Zorgzwaarte is een van de taken van het CCE. Tillema is zo onder de indruk van het werk van Sherpa Expeditie dat ze regelmatig andere instellingen wijst op de mogelijkheid om daar inspiratie op te doen. ‘Want een van de taken van het CCE is ook, ervoor te zorgen dat kennis gedeeld wordt.’ En zij vindt dat het ‘kan leiden tot nieuwe ideeën’ om te zien dat Sherpa Expeditie ervan uitgaat dat ook voor mensen met zeer complexe zorgvragen een zinvolle dagbesteding mogelijk is. ‘Wanneer je ervan uitgaat dat mensen bepaalde prikkels niet aankunnen, leidt dat snel tot een vicieuze cirkel, en wordt hun bestaan steeds schraler. Sherpa Expeditie probeert dat te doorbreken met een goed uitgewerkte, systematische methodiek, die inmiddels ook geborgd is in het boek “Bergen verzetten”. Met op maat gemaakte dagbesteding, met heel goede begeleiding. Want het luistert bij deze groep verschrikkelijk nauw hoe die vorm krijgt. Het blijven mensen die uit onmacht snel in agressie of automutilatie vervallen. Maar bij Sherpa geven ze niet op, ze blijven uitgaan van de mogelijkheden van de cliënt.’

 

Dit artikel is verschenen in het themanummer van CCE Magazine over Dagbesteding