Een andere benadering van ernstig zelfverwondend gedrag

Vanuit verschillende disciplines één gezamenlijk beeld

 

Ernstig zelfverwondend gedrag komt veel voor bij mensen met een ernstige en matige verstandelijke beperking. Het is heel moeilijk om grip te krijgen op dit gedrag. De consequenties en de impact van zelfverwondend gedrag zijn enorm, voor de cliënt zelf, zijn omgeving en voor de zorgverleners. Daarom is het voor het CCE het al jaren een belangrijk thema.

 

Het CCE-project Zelfverwondend Gedrag resulteerde in 2011 in de publicatie Zelfverwondend gedrag aan banden. Daarin staat een good practice centraal; een zinvolle en in bepaalde opzichten effectieve benadering van ernstig zelfverwondend gedrag (ZVG). Daarmee wil het CCE professionals handvatten geven bij het proces van diagnostiek, interventie en evaluatie van dit ernstige probleemgedrag.

 

Cover 2 boek ZelfverwondingIn vervolg op het boek heeft het CCE instellingen gevraagd hun ingewikkeldste cliënten met ZVG aan te melden voor een bijzondere CCE-consultatie. In de jaren erna werd deze good practice toegepast in 34 consultaties. Dit leidde in 2017 tot de publicatie van Zelfverwonding, een interdisciplinaire aanpak van diagnostiek, interventie en evaluatie bij ernstig en aanhoudend zelfverwondend gedrag bij mensen met een matige tot ernstige verstandelijke of meervoudige beperking.

 

Volledig beeld van de problematiek

Aan elk consultatietraject heeft het CCE drie consulenten gekoppeld. Zij vormen het zogenoemde Diagnostisch Kernteam (DKT). Dat bestaat uit een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG), een psychiater en een GZ-psycholoog.

Samen met de gedragskundige en eventueel andere deskundigen van een instelling maakt het DKT een interdisciplinair plan. Dat is één plan, waarbij elke professional vanuit zijn vakgebied vakkennis inbrengt. Zo probeert het DKT een zo breed mogelijk beeld van de problematiek en van de wenselijke interventies te krijgen.

 

Cover Magazine verandering 

Het verhaal van John

Een van de 34 aangemelde cliënten is John van Dansik (42). John heeft een ernstige verstandelijke beperking en verwondt zichzelf al veertig jaar zeer ernstig, vooral door met zijn hoofd tegen deuren of deurposten te slaan. Waarschijnlijk is hij mede daardoor zeer slechtziend geworden. Tot nu toe zijn alle pogingen om Johns zelfverwondend gedrag te verminderen, mislukt.

 

John woont bij Triade, een organisatie die in Flevoland gehandicaptenzorg, jeugdzorg en zorg voor mensen met psychosociale problemen biedt. Anja Faber, ‘zijn’ gedragskundige bij Triade heeft hem aangemeld voor het consultatietraject van het CCE.

 

Samen één plan

Sinds begin 2013 krijgt Anja Faber ondersteuning van een DKT. ‘Eind 2012 kwamen het DKT, de pleegouders van John en ik voor het eerst bij elkaar. In januari 2013 is de consultatie daadwerkelijk gestart. Dat jaar hebben we gebruikt om een helder beeld te krijgen van John en zijn gedrag. Ook Johns pleegouders en directe begeleiders van John zijn bij enkele bijeenkomsten geweest.’

 

‘In het DKT hebben we elk vanuit onze eigen discipline zo goed mogelijk naar John gekeken’, legt Sylvia Huisman, de AVG van het DKT uit. Sylvia is AVG bij de Prinsenstichting in Purmerend en bezig met promotieonderzoek naar zelfverwondend gedrag bij cliënten met het Cornelia de Langesyndroom (CdLS). ‘Bij interdisciplinair werken wissel je aan tafel met elkaar van gedachten over de vraag die er ligt. Je vormt vervolgens samen één plan, waarbij iedereen zijn eigen expertise inbrengt. Het totaal is zo groter dan de som der delen. Dat is dus een heel andere insteek dan multidisciplinair werken. Daarbij maakt elke professional zijn eigen plan, vanuit de eigen deskundigheid.’

 

Open en prettig

Anja: ‘Het team werkt erg open en prettig samen. Er is alle ruimte voor ieders deskundigheid en daardoor hebben we alle kanten van Johns situatie goed kunnen belichten. Elke bijeenkomst bracht me weer eyeopeners en inspiratie. Jan Wiersma, de psychiater van het DKT, vertelde bijvoorbeeld dat het gezin waarin John geboren is een negatieve kleur aan zijn ontwikkeling heeft gegeven. Die start zet zich vast op zijn stress-as en vervolgens wordt alle stress die daar nog bij komt, ook vastgezet. Jan legde uit dat het veel moeite kost om dat patroon te doorbreken. Door er zo met elkaar over te praten, krijg je inzicht in de achtergrond van Johns gedrag.’

 

Op één lijn

‘De basis van een consultatie is dat je een zo goed mogelijk beeld van het (probleem)gedrag krijgt, ook omdat je de effecten van latere interventies meetbaar wilt maken. Vandaar dat je voor- en nametingen doet’, legt Sylvia uit. ‘Daarom heeft het zorgteam bijvoorbeeld een videoregistratie van John gemaakt om zijn zelfverwondend gedrag te kwantificeren. Ook hebben we de Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan van het CCE gebruikt.’

 

‘Verder hebben we met elkaar het SEO-R kleurenprofiel ingevuld’, vult Anja aan. ‘SEO staat voor sociaal-emotionele ontwikkeling. Door de vragenlijst in te vullen, krijg je een beeld van iemands sociaal-emotionele ontwikkeling. Als DKT, pleegouders en begeleiders hebben we allemaal voor dertien gebieden aangegeven op welk niveau John volgens ons functioneert. Die gebieden zijn bijvoorbeeld: omgaan met materiaal, agressieregulatie of belangrijke anderen. Elke uitkomst heeft een eigen kleur. De resultaten lieten zien dat wij allemaal erg op één lijn zaten. John blijkt te functioneren op het niveau van een kind tussen de nul en zes maanden en heeft “de ander” heel sterk nodig om de wereld aan te kunnen.’

 

Eerst een stap terug

‘De lange oriëntatiefase was voor Johns begeleiders en zijn pleegouders soms wel lastig’, vertelt Anja. ‘Iedereen wilde graag dat het beter werd voor John en verwachtte actie. En nu kwam er hulp, maar gebeurde er eerst nog niets. Ik heb daarom veel tijd besteed aan de begeleiding van het team en Johns pleegouders. Zo heb ik steeds zo goed mogelijk uitgelegd wat de waarde is van eerst heel goed kijken en van een goed doortimmerd plan maken. We spraken er ook tijdens teambijeenkomsten regelmatig over. Verder heb ik een paar speciale bijeenkomsten georganiseerd. Een daarvan ging over welke dromen iedereen voor John heeft.’

 

Hoe verder

‘Wat ik onder andere sterk van het DKT vind, is dat het mij adviseerde om met de begeleiders te bespreken waarmee zij het liefst aan de slag gingen’, gaat Anja verder. ‘De begeleiders kozen voor interventies rond gehechtheid. Hun basisvraag is steeds: wat vraagt John en wat heeft hij nodig?

 

Daarbij hebben we nu de hulp ingeroepen van CCE-consulent Maurine Kroon, orthopedagoge en gespecialiseerd in hechtingsinterventies. ‘Als een kind niet goed gehecht is, kan dat veel invloed hebben op probleemgedrag. Niet-gehecht zijn geeft veel stress en stress is vaak een belangrijke factor bij het ontstaan van probleemgedrag. Een veilige gehechtheidsrelatie met een gehechtheidsfiguur kan John helpen om zijn stress te reguleren. Door John alsnog veilige gehechtheidservaringen te laten opdoen, kan zijn zelfverwondend gedrag afnemen’, legt Maurine uit.

 

Het zorgteam heeft inmiddels al stappen gezet door bijvoorbeeld Johns dagprogramma aan te passen en bewuster aan te sluiten bij wat John waarschijnlijk nodig heeft. ‘Johns zelfverwondend gedrag is iets afgenomen, maar het gaat allemaal nog met kleine stappen’, aldus Anja.

 

Elkaars kracht de ruimte geven

‘Voor mij is deze consultatie met het DKT een verrijkende ervaring’, besluit Sylvia. ‘De samenwerking draait zo om inspireren, elkaars kracht de ruimte geven, dat ik me ook erg geprikkeld voel om vanuit mijn deskundigheid het uiterste te bieden. Dat proces wil je ook op de werkvloer in gang zetten: de deskundigheden en kwaliteiten van de teamleden met elkaar verbinden. Het succes van een consultatietraject staat of valt met de implementatie op de afdeling. De vertaalslag van wat het DKT voorstelt, kan gecompliceerd zijn, maar in dit proces liep het al snel goed. In het hele traject vertaalde Anja steeds onze bevindingen en voorstellen richting het team. Dat is cruciaal voor het succesvolle verloop van deze consultatie.’

 

Perfecte match in DKT

‘De brede samenstelling van een DKT doet helemaal recht aan de ernst van de situatie van John’, vindt Hildeke de Boer, coördinator van het CCE en lid van het DKT voor John. ‘Met een DKT kun je echt van alle relevante kanten naar een situatie kijken. En een gedegen plan maken.

 

In het consultatietraject voor John hebben we een uitstekende match van teamleden. Er is een klik. En er is alle ruimte om vragen aan elkaar te stellen en om je eigen expertise in te brengen.’

 

Dit artikel verscheen eerder in het CCE Magazine over Verandering in de zorg.