Blog - Ernstig zelfverwondend gedrag kan echt stoppen!

Er zijn mogelijkheden om ernstig en aanhoudend zelfverwondend gedrag bij mensen met een matige of (zeer) ernstige beperking te verminderen – of zelfs te stoppen. Weliswaar is het een intensief en langdurend traject, maar bovenal is het zin- en waardevol, vindt Peter Koedoot van CCE. ‘Want niks doen kan tot uitzichtloze situaties leiden. Zelfverwonding gaat niet vanzelf over.’

Als iemand vindt dat het zo niet langer kan, dan kan het zo niet langer

‘Wie van jullie kent een cliënt met zelfverwondend gedrag? Een situatie waarvan je denkt: dit kan zo echt niet langer.’ Die vraag stelde ik tijdens een workshop over zelfverwondend gedrag op een EVB+ congres, vorig jaar. Wat bleek? De helft van de 65 deelnemers stak een hand op. Daar schrok ik van. Dit aantal had ik niet verwacht, want binnen CCE zien wij niet zóveel casussen over zelfverwondend gedrag. Dat hoeft natuurlijk ook niet, maar als de begeleider vindt dat het zo niet langer kan, dan heeft die gelijk en moet er iets gebeuren.

Zelfverwonding is lastig te beïnvloeden

Dat begeleiders dit ervaren en geen uitweg zien, is verdrietig. Zelfverwondend gedrag en dan met name aanhoudend (als in, meerdere jaren) en ernstig (als in, met forse wonden en soms zelfs levensbedreigende situaties), is allesbepalend voor het leven van de persoon zelf en de mensen om diegene heen. Voor betrokkenen is het moeilijk en zwaar om te zien hoe iemand zichzelf pijn doet en voor de persoon zelf kan het een extreem pijnlijke ervaring zijn met grote gevolgen. Zelfverwonding is een lastig te beïnvloeden vorm van probleemgedrag dat tot uitzichtloze situaties kan leiden.

Zelfverwondingsblindheid

We hebben wel vermoedens - en snappen wel - waarom veel casussen van ernstig en aanhoudend zelfverwondend gedrag niet worden aangemeld bij CCE, terwijl zorgprofessionals de situatie absoluut willen verbeteren. Bijvoorbeeld omdat er geen tijd is voor een lange, intensieve consultatie wegens personeelstekort. Of omdat vanwege krapte veel flexwerkers op de groep staan, die niet de veiligheid voelen om hulp van buiten te vragen. En we zien ‘zelfverwondingsblindheid’ bij zorgprofessionals; een logisch verschijnsel waarbij je na een lange tijd murw wordt voor een situatie. Met andere woorden, we horen nog wel eens: ‘hij verwondt zichzelf al heel lang en we hebben heel veel geprobeerd, maar het hoort bij deze persoon.’

Iemand is niet zijn gedrag

Maar iemand is niet zijn gedrag. Gedrag ontstaat binnen de context van feiten, persoonlijke ervaringen en hoe mensen betekenis aan dingen geven. De context rond zelfverwonding is dat iemand die trauma’s en drama’s heeft meegemaakt, pijn heeft, te veel of te weinig prikkels krijgt of overvraagd wordt, en dit alleen nog maar met zelfverwonding kan duidelijk maken. Als je zelf deel uitmaakt van die context, is het nog wel eens lastig dit goed te ontwarren. Dan kan het fijn zijn als een partner van buitenaf met een frisse blik meekijkt.

Met een methodische aanpak beginnen we opnieuw

Kijken naar die context, zoeken naar oorzaken en puzzelen in mogelijkheden kan dus samen. Uit de ervaring van CCE blijkt dat we, met een speciale zvg-consultatie (zelfverwondend gedrag), samen met een team een doorbraak kunnen bereiken. Het is een intensief en langdurend traject, met een interdisciplinair en methodisch karakter. In de consultatie werken we met een diagnostisch kernteam dat bestaat uit deskundigen van de zorgorganisatie, aangevuld met een aantal consulenten van CCE en iemand die de regie neemt. De regierol is heel belangrijk, want je moet op veel verschillende borden schaken. Eigenlijk beginnen we met dat team helemaal opnieuw, want waarschijnlijk is in het verleden alles al een keer geprobeerd, zonder blijvend resultaat.

Diagnostiek, interventie en evaluatie

In de zvg-consultatie onderzoeken we eerst waarom de persoon zelfverwondend gedrag laat zien. We doen medisch-, psychiatrisch-, psychologisch- en genetisch onderzoek, en andere onderzoeken als dat nodig is. We kijken naar de sociale, fysieke en organisatorische context van de persoon. Op basis van al die onderzoeken samen maken we een idiografische theorie, waarbij we een studie maken van wat de cliënt als individu uniek maakt. Dat vormt de basis voor een gedeeld, gefundeerd vermoeden over hoe de probleemsituatie in elkaar steekt. Waar komt het gedrag vandaan? En welke factoren hebben daar invloed op? Daarbij blijven we samen goed oog houden voor de brede context waarin de cliënt, betrokkenen en naasten zich bewegen. Op basis daarvan bepalen we een interventiestrategie. Bijvoorbeeld: bij iemand die veel of heel makkelijk fysieke spanning ervaart, kunnen we beginnen met kijken of een structurele massage helpt. Die, en andere (kleine) interventies evalueren we continu. Die evaluatie is heel belangrijk, want we meten de ernst, duur en frequentie van de zelfverwonding. Is het afgenomen? Fijn! Zo niet, dan gaan we terug: waarom werkte het niet? Kloppen onze vermoedens of kunnen we die met deze nieuwe informatie specifieker maken? Zo blijven we als team samen zoeken, proberen en leren tot de situatie verbetert.

Intensief en de moeite waard

Een zvg-consultatie is intensief en langdurend. Dat vraagt om commitment en uithoudingsvermogen van de betrokken personen rondom de cliënt. Dat is niet altijd makkelijk in de huidige arbeidsmarkt met wisselende professionals. Maar wat is het alternatief? Zelfverwonding gaat niet vanzelf over en op de langere termijn wordt de situatie voor iedereen alleen maar moeilijker… en uitzichtlozer.

Neem bijvoorbeeld Benjamin met ernstige zelfverwonding: hij lag 23 uur per dag vastgebonden in een mal op zijn bed, zodat hij zichzelf niet zou verwonden. Toch wist hij met zijn ene vinger zijn andere vinger tot op het bot open te krabben. Na een zvg-consultatie, waarbij heel veel kleine stappen, tot grote stappen leidde ‘leeft’ hij weer. Benjamin springt op de trampoline en fietst. Daar doen we het toch voor?