Leren leven met een harde boodschap

Gespecialiseerde woonvormen ontbreken voor jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) 

 

In 2004 zat de 12-jarige Kimberley Dammers in een auto die een ongeluk kreeg. Daarbij liep ze frontaal hersenletsel op. In eerste instantie dachten de artsen dat ze volledig zou herstellen. Na consultatie door het CCE werd duidelijk, dat het letsel ernstig en blijvend was. Daar moest haar hele omgeving zich op instellen.

 

‘Ik werk op de kinderboerderij’, vertelt Kimberley, nu 19 jaar. ‘Daar verzorg ik de dieren. Voeren, hokken schoonmaken, vegen. Drie keer per dag, voor elke pauze, ga ik tien minuten rusten. Zo krijg ik minder snel hoofdpijn. Op maandag doe ik een opleiding tot dierverzorger, ook op de kinderboerderij.’

 

Kimberley woont in een aangepaste woonvorm, samen met kinderen met een lichamelijke of geestelijke beperking. ‘Het kan heel gezellig zijn op de groep. En de kok is erg aardig. Maar de begeleiding is niet altijd helemaal duidelijk. Verder geven ze soms informatie niet aan elkaar door, bijvoorbeeld dat je vrij hebt. Ook krijg je soms dingen pas heel laat te horen. Bijvoorbeeld dat er een feest is. Dan hoeft het voor mij niet meer. Ik heb veel duidelijkheid nodig, anders krijg ik last van stress.’ 

 

Hoofdpijn

‘Na het ongeluk bleef Kimberley in de brugklas Havo/VWO, omdat de artsen hadden gezegd dat alles goed zou komen’, vertelt Kimberleys moeder Regina Soetens. ‘Ze had veel hoofdpijn. Daarom zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. Pas toen werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Het ziekenhuis had eerder verzuimd een bepaalde scan te maken.’

 

Kimberley had moeite met haar schoolwerk, en ook thuis was ze veranderd, onder andere opvliegender en minder spraakzaam geworden. ‘Het ging niet goed, we hebben hulp gezocht. Eerst bij een centrum voor neuropsychiatrie. Daar liepen we vast, omdat wij als ouders te negatief zouden zijn. Het was ook een heel ingewikkelde situatie. Kimberley heeft een broer met een verstandelijke beperking die net uit huis was, naar een leefgroep. En mijn huidige partner heeft ook twee kinderen, en een tweelingbroer met een beperking.’ Zo’n anderhalf jaar na het ongeluk vroeg het centrum voor neuropsychiatrie om hulp van het CCE.

 

Moeilijk contact

‘Een paar maanden lang kwam ik bijna wekelijks langs, meestal rond de warme maaltijd’, vertelt CCE-consulent en gedragskundige Jos Berends. Vanuit zijn werk bij Zozijn - Op Pad is hij gespecialiseerd in de problematiek van jong volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). ‘Kimberley woonde in een samengesteld gezin, van twee moeders en drie kinderen.’ Berends bekeek, welke ondersteuning het gezin nodig had om Kimberley goed te begeleiden. ‘Ik maakte samen met Kimberley en de ouders een strak dagprogramma, waarin activiteiten en rust meer in evenwicht kwamen. Ook heb ik voorlichting gegeven over de gevolgen van NAH, zowel aan beide moeders als aan het stiefbroertje en -zusje van Kimberley. Zo had de stiefmoeder er moeite mee, dat Kimberley moeilijk contact met haar maakte. Ik heb uitgelegd, dat dat door het hersenletsel kwam. En dat het daardoor voor Kimberley ook moeilijk is om gedragspatronen te veranderen.’

 

Vrijwilligers

Ondanks de hulp was opvang in het gezin niet houdbaar. Daarom schakelde Berends een zorgorganisatie in voor mensen met een lichamelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Die organisatie heeft ook woonvormen voor mensen met NAH. ‘In eerste instantie werd Kimberley daar in het weekend opgevangen. Dan kon het gezin de accu weer wat opladen.’

 

Eind 2009, kort voor haar 18de verjaardag, verhuisde Kimberley permanent naar diezelfde woning, waar ze nog steeds woont. Soetens: ‘Iedereen doet zijn best, de situatie is beter dan toen ze thuis woonde. Maar helaas is deze woning, waarin ook kinderen met lichamelijke en geestelijke beperkingen wonen, niet echt ingesteld op mensen met NAH. Het is op papier beter geregeld dan het in werkelijkheid gaat. Er zijn soms dagen waarop allerlei vrijwilligers in actie komen. Allemaal onbekenden die op de groep rondlopen: dat is voor Kimberley erg onrustig. Zij moet precies weten wat er gaat gebeuren. En de medewerkers weten te weinig over NAH.

 

Zelfde bejegening

Verder gaf Berends aan, dat Kimberley niet meer naar Havo/VWO kon. Het tempo was veel te hoog voor haar. Soetens: ‘Ze is naar een Mytylschool gegaan, en vanaf de eerste dag kwam ze weer thuis met een grote glimlach op haar gezicht. Ze kreeg daar zelfvertrouwen, ze hoorde er weer bij.’

 

Berends sprak ook met docenten en gedragsdeskundigen op school. ‘Het was belangrijk dat ze daar op dezelfde manier bejegend zou worden als bij haar moeder en vader thuis. Bijvoorbeeld: er rekening mee houden dat ze snel vermoeid raakt, en dus zorgen voor voldoende rustmomenten. De planning moet je samen doen, en ze heeft baat bij een voorspelbaar dagprogramma. Verder kan ze je emoties niet goed lezen. Ben daarom voorspelbaar in je bejegening. En houd er rekening mee, dat ze zich op het ene terrein beter ontwikkelt dan op het andere. Daardoor overschat je haar snel.’

 

Nazorg

Soetens waardeert de steun van het CCE. ‘Jos Berends was de eerste, die ons werkelijk inzicht gaf in de situatie. Het was een harde boodschap, maar ik was heel blij met die duidelijkheid. Hij heeft de andere kinderen ook uitleg gegeven. En hij heeft geholpen bij het vinden van die woonvorm. Wat ik gemist heb is de nazorg, nadat Kimberley uit huis was. Jos Berends vertrok toen ik net een zware burn-out kreeg. Op dat moment kon ons gezin nog wel wat steun gebruiken.’

 

En Kimberley? ‘Het is de bedoeling, dat ik steeds beter leer hoe ik meer op mezelf kan wonen. Dat ik kan oefenen met dingen als koken en zelf mijn kamer schoonmaken. Ik heb al geleerd om zelf de was te doen.’ Ook ontwikkelt ze haar hobby’s. ‘Op dinsdagavond heb ik toneel, op woensdagavond paardrijden. En ik vind het leuk om verhalen en gedichten te schrijven. Later wil ik zelfstandiger wonen, met begeleiding maar wel met een eigen keuken en badkamer. En misschien in een dierentuin werken.’

 

Geen woonvormen voor jongeren met NAH?

‘Helaas zijn er in Nederland helemaal geen specifieke woonvormen voor kinderen en jong volwassenen met NAH. Er zouden verschillende soorten woonvormen voor deze doelgroep moeten zijn, afhankelijk van de leeftijd’, vindt CCE-consulent Jos Berends. ‘Momenteel wonen zij vaak samen met kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen. Deze kinderen moeten anders benaderd worden, en dat is heel moeilijk voor de begeleiding. Zo kunnen mensen met NAH sombere periodes doormaken wanneer ze stilstaan bij de breuk in hun levenslijn. Verder moet je er rekening mee houden dat sommige delen van de hersens zich verder ontwikkelen, en andere niet. Sociaal-emotioneel blijven mensen met NAH vaak op het niveau steken van het moment van het ongeluk.’

 

Hier eindigt het artikel in CCE Magazine. Het bleek echter niet correct dat er in Nederland helemaal geen specifieke woonvormen voor jongeren met NAH bestaan. José van der Weide, gz-psycholoog bij Pluryn reageerde: "Pluryn / Werkenrode heeft jarenlange ervaring met het begeleiden van kinderen en jongeren met NAH. Ook bieden we ondersteuning in de gezinssituatie."

 

Meer over Intensieve orthopedagogische gezinsbehandeling bij NAH door Pluryn

Balans magazine: NAH is stille epidemie